Conseiller stratégique et responsable du pôle européen du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Professeur associé à l'école des hautes études en santé publique et accompagnant dans des établissements comme les Hospices Civils de Lyon, les établissements de santé en Bretagne, Alexandre Berkesse a plusieurs cordes à son arc pour contribuer à developper les mouvements d'émancipations des patients dans le système de soins.
Interview à retrouver sur la Lucky TV ou en version retranscrite ci-dessous.
Lucky Link : Qu'est-ce que représente le partenariat patient ?
Alexandre Berkesse : En s'inspirant du modèle de partenariat que l'on retrouve à Montréal, le partenariat patient est une coopération entre les patients et les professionnels de santé permettant une forme d'encapacitation respective à l'intérieur d'une relation de soins.
Pour pouvoir arriver à réaliser sa mission de professionnel de manière pérenne et efficace dans le temps, le médecin ne doit pas et ne peut pas tout prendre en charge sur ses épaules. La réussite de l'amélioration de la condition de santé du patient dépend d'un travail collectif et coopératif.
" Le partenariat patient est une coopération entre les patients et les professionnels de santé permettant une forme d'encapacitation respective à l'intérieur d'une relation de soins. "
Mon expérience du partenariat a débuté lors d'une rencontre avec un patient charismatique, Vincent Dumez, qui avait auparavant déjà travaillé sur cette vision d'un soin coopératif et encapacitant. Nous nous sommes penchés sur le changement des comportements dans le milieu de la santé pour voir comment nous pouvions contribuer à l'influencer afin qu'il soit le plus valorisant et émancipant pour chacun de coopérer.
Lucky Link : Patient centric, patient partenaire, patient expert, ... quelle différence ? Alexandre Berkesse : Les approches centrées se caractérisent par des professionnels de
santé agissant "pour" le patient, c'est-à-dire à partir de leur compréhension de ce que sont leurs besoins et leur projet de vie. Il y a donc régulièrement une emphase particulière sur un travail de caractérisation de ce que sont leurs besoins et attentes.
Comme dans une approche en marketing, pour créer le service, avoir l'offre la plus pertinente, connaître les besoins des utilisateurs, cela implique de devoir faire des focus groupes, des entrevues, des questionnaires. Dans le système de santé c'est la même chose: En tant que professionnel, je vais essayer de répondre le plus adéquatement possible, le plus finement possible, parce que ça ne sert à rien que l'on propose des services qui ne répondent adéquatement aux besoins des gens.
Ce que le modèle de Montréal a essayé de remettre en question, ce qu'il pose comme postulat est le fait que malgré toute l'empathie que l'on peut avoir, malgré toute la bonne intentionnalité, il y a une limite à ce que je peux connaître de l'autre, un moment où une partie de cette expérience-là est inaccessible aux professionnels de santé. Ils ne peuvent pas aller, jusqu'à se mettre dans la peau de leurs patients, jusqu'à comprendre pleinement ce que le patient ou son aidant vit.
Le modèle Montréal pose le fait que cette connaissance est inaccessible au professionnel de santé alors qu'il en a besoin pour prendre une décision de soins adéquate. Nous avons besoin de mobiliser cette perspective patient, cette expérience patient et les savoirs qui en découlent. Pour cela, nous devons donc coopérer avec lui.
" La différence entre les approches patient-centric et le partenariat est le fait de ne pas soigner "pour" le patient, mais "avec" le patient. En le reconnaissant comme membre à part entière de l'équipe de soin."
Pour le patient expert, la différence est de se demander comment nomme-t-on les patients qui participent à ses différents dispositifs d'engagement des usagers. Nous allons les appeler les patients ressources, patients partenaires, patients formateurs, patients enseignants, ou bien patients expert.
Aujourd'hui en France, les patients experts ce sont les personnes qui ont suivi une formation en éducation thérapeutique. Une formation de 40 heures qui leur permet de rentrer dans un cadre légal administratif. Au cours duquel, ils peuvent réaliser au sein des hôpitaux ou dans d'autres organisations de la santé, des actions d'éducation thérapeutique. Qui seront reconnues, légitimes et pouvant être rémunérées. Donc cela donne un cadre pratique et un engagement des usagers de ce type.
Les travaux d'Olivia Gross sur la typologie des savoirs des patients, en font référence sur le fait que toute personne ayant une expérience de vie avec la maladie développe des savoirs expérientiels associés. Pour les transformer en savoirs situés, conceptualisés, savants experts, il y a un travail actif à faire. Généraliser et expliquer les savoirs pour les mobiliser dans un contexte pour autrui et pas uniquement pour soi et ses propres soins. Ainsi, pour contribuer à une organisation des soins qui favorise le partenariat de soin.
Les principes de co-design et de design thinking, en sont des exemples car plus nous créons en amont, des conditions de pratique, d'actions et de réflexion qui sont pensées par une diversité d'acteurs, plus nous augmentons la probabilité d'inviter du monde dans des univers divers. Aujourd'hui, on a, toutefois, besoin que quelqu'un challenge ces principes, pour montrer si c'est possible ou non, avec des approches centrées de pouvoir le créer. Cela semble nécessaire d'essayer pour voir si ça fonctionne.
Lucky Link : Pourquoi le partenariat patient ?
Alexandre Berkesse : La majorité des professionnels de santé s'épuisent. Puisque dans la logique de patient centré, une approche centrée sur le patient où nous allons avoir tendance à prendre toute la responsabilité de convaincre la personne sur l'amélioration de sa santé. Alors que nous savons depuis longtemps qu'il y a de nombreux déterminants sociaux dont certaines choses qui n'appartiennent pas au champ d'action des personnels de la santé mais qui jouent énormément sur l'état de santé de la personne.
Ils n'ont pas de capacité d'agir sur l'ensemble de ces variables et cela risque d'être rapidement frustrant et générateur d'un épuisement. Ils vont essayer de compenser en contrôlant davantage, en essayer douze solutions différentes plutôt que d'essayer de travailler en partenariat avec d'autres acteurs de la santé qui pourront agir sur d'autres moments de la vie de ces personnes.
" Je pense que le partenariat, en premier lieu, est un moyen de lutter contre l'épuisement des professionnels de santé. "
Lucky Link : La mission de Lucky Link est de faire entendre la voix des patients. Où n'est-elle pas encore assez prise en compte ?
L'importance pour le développement du partenariat est le dialogue entre les premières instances de démocratie en santé et les modèles alternatifs essayant d'émerger. L'objectif est de pouvoir répondre aux enjeux de la démocratie en santé, au lieu de se faire concurrence. Dialoguer pour apercevoir ce qui va marcher dans un cas et ce que les autres attendent potentiellement à l'avenir.
Lucky Link : Nous facilitons la collaboration entre les patients et les entreprises de santé. Qu'en pensez-vous ?
Alexandre Brekesse : J'ai vécu dans une culture de collaboration dans les systèmes de santé, au Canada. Ils mobilisaient l'ensemble des parties prenantes dont les industriels, les pharmaceutiques, les acteurs, les professionnels de santé et les associatifs. J'ai donc vécu dans ces endroits où les acteurs étaient tous présents. C'est très important que ces espaces se créent parce que ces acteurs influencent forcément le milieu de la santé.
Il est donc préférable que cela se passe dans un espace collectif, où nous avons conscience, où nous voyons ce que nous sommes capables d'influencer plutôt qu'à l'inverse, où ne nous ne savons rien parce que ça ne serait pas beau, ni sain.
Ces personnes agissent au quotidien, donc le mieux est que l'on prenne conscience de ce que chacun fait. Au sein de ces espaces de concertation, nous convergeons lorsque sommes vraiment dans une logique de co-construction et nous sommes amenés à être constructif. Même s'il y a des injonctions totalement contradictoires.
Par exemple, l'objectif des industriels est d'être capable de tenir leur entreprise, de générer donc suffisamment de bénéfices pour être capable de pérenniser la structure dans laquelle ils sont. Ces objectifs, ne sont pas les mêmes que pour une mère d'un enfant avec une maladie rare ou chronique. Même si un produit n'est pas rentable, cela n'empêche pas que cette personne ait besoin de soins de santé. Il est donc compréhensible qu'il y ait quelques fois une mobilisation des affects ou des critiques extrêmement fortes.
" Il est toutefois plutôt souhaitable d'avoir des espaces de concertation collective où on l'on peut en discuter, dialoguer et savoir comment capitaliser selon les objectifs de chacun, des citoyens, des patients et des associations de patients, par exemple.".
Il est possible de développer des sociétés technologiques, pharmaceutiques qui sont tenues par leurs membres ou par les citoyens. Là où c'est important, c'est justement d'aller jusqu'à des citoyens et non que par des patients hémophiles qui tiennent une usine pharmaceutique, qui produisent des produits sanguins nécessaires pour eux.
Si chaque citoyen de la société a un capital qui n'est pas forcément financier, mais affectif ou autre, investi dans cette société, il participe. Les bénéfices que l'on va chercher vont répondre aux besoins de toutes les personnes qui possèdent du capital, c'est-à-dire l'ensemble des citoyens. Donc l'objectif est de démocratiser, de collectiviser les industries, de rendre plus hétérogènes les besoins et les intérêts qui guident l'action des entreprises pharmaceutiques ou des produits et des dispositifs médicaux, par exemple.
Sans être utopiste, je suis convaincu, que pour les industriels, être en partenariat avec des usagers du système de santé, c'est-à-dire l'ensemble des citoyens, leur permettrait d'être quand même rentable financièrement. Les gens qui seront à l'intérieur auront une meilleure estime d'eux, considèreront que ce qu'ils font ça aide la société car c'est intégré dans un projet collectif et non dans un projet qui se fait à part.
Lucky Link : Un défi à nous lancer ?
Alexandre Berkesse : Le défi que je vous donne, c'est d'être capable de réunir des acteurs ou des gens qui, aujourd'hui, ne se parlent pas.
Pour faire en sorte que vous favorisiez la coopération en santé avec l'ensemble des acteurs. Que ce soit à l'intérieur même du corps des professionnels de santé, de réussir à favoriser les coopérations entre médecins, travailleur social, psychologues, infirmières, aides soignants, etc. Mais surtout avec d'autres acteurs extérieurs au système de santé formel, c'est-à-dire des parents, des citoyens, des élus. Toutes les personnes qui contribuent et qui ont un impact et une influence sur la santé de chacun.
Je pense que c'est un défi énorme. Je vous souhaite de mettre en place une communauté pratique de gens motivés par une éthique équivalente à celle du partenariat et d'être capable de créer ces espaces où cette mutualisation des expériences et des ressources permettra d'aller plus vite dans le déploiement du partenariat.
L'ensemble des propos cités ont été recueillis lors d'une interview réalisée et montée par Oriane Bismuth, Valentine Sorgues, Baptiste Saussine et Audrey Le François.
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Pour en savoir plus sur Alexandre Berkesse et sur le partenariat patient selon le CEPP et l'Université de Montréal :
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