Genespoir, association pour représenter la voix des patients souffrant d'albinisme en France

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, Lucky Link souhaite mettre à l’honneur l’association Genespoir qui oeuvre depuis 1995 à apporter de l’information aux personnes concernées par l’albinisme et à soutenir la recherche sur cette maladie rare.

Genespoir, une association patient spécifique à l’albinisme en France 


L’association Genespoir, association française des personnes atteintes d’albinisme, a été fondée en 1995 par Fabienne Jouan, une mère de deux enfants atteints d’albinisme. L’objectif de cette maman était de créer une communauté permettant de rassembler les personnes touchées par cette maladie afin d’informer et de soutenir les familles qui y sont confrontées. En effet, Genespoir est la première association qui regroupe, en France, les patients de cette maladie. Genespoir, présente dans 16 régions de France grâce à des antennes mais aussi en Belgique francophone, s’est donnée pour missions de :