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Genespoir, association pour représenter la voix des patients souffrant d'albinisme en France

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, Lucky Link souhaite mettre à l’honneur l’association Genespoir qui oeuvre depuis 1995 à apporter de l’information aux personnes concernées par l’albinisme et à soutenir la recherche sur cette maladie rare.

Genespoir, une association patient spécifique à l’albinisme en France 


L’association Genespoir, association française des personnes atteintes d’albinisme, a été fondée en 1995 par Fabienne Jouan, une mère de deux enfants atteints d’albinisme. L’objectif de cette maman était de créer une communauté permettant de rassembler les personnes touchées par cette maladie afin d’informer et de soutenir les familles qui y sont confrontées. En effet, Genespoir est la première association qui regroupe, en France, les patients de cette maladie. Genespoir, présente dans 16 régions de France grâce à des antennes mais aussi en Belgique francophone, s’est donnée pour missions de :

  • Informer les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l’albinisme

  • Favoriser les échanges et les convivialités entre les familles concernées en organisant des rencontres régionales et nationales

  • Conseiller les familles pour toutes les démarches qu’elles doivent entreprendre et les informer de leurs droits

  • Représenter et défendre les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles

  • Soutenir financièrement la recherche grâce à la collecte de dons

Genespoir est une association très active et unique en son genre puisque c’est la seule, en Europe, à soutenir financièrement la recherche sur les causes et traitements de l’albinisme. Pour cela, elle organise de nombreuses collectes de dons et des appels d’offres annuels pour proposer des projets de recherches dans différents laboratoires. Pour récolter des fonds destinés à la recherche, l’association participe également à des événements caritatifs comme « la Course des Héros » ou « le Raid des Alizés ». Genespoir apporte également un soutien primordial pour toutes les familles confrontées à cette maladie rare et souvent mal connue.

« Nous aidons les familles de très jeunes enfants qui sont souvent désorientés par rapport à ce qu’ils peuvent faire pour l’enfant, pour l’aider. L’association propose à toutes ces familles d’offrir une mallette avec des livrets de conseils, de témoignages, des fiches d’activités permettant de stimuler la vue du bébé, des jouets à but éducatifs et ludiques et des produits de soins offerts par un certain nombre de laboratoires. » Béatrice Jouanne, Présidente de Genespoir

Lucky Link encourage et soutient les partenariats pour des solutions au service des patients

Fidèle à ses valeurs, Lucky Link salue et encourage les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. L’association Genespoir pense également que ces partenariats sont les plus bénéfiques pour aider les patients dans leur maladie. Genespoir travaille et collabore ainsi avec plusieurs associations et organismes dont elle est membre. Ces organisations avec des missions diverses ont toutes un objectif commun : informer sur les maladies rares et porter la voix des personnes atteintes afin de trouver des soins de santé centrés sur le patient.

L’albinisme, qu’est ce que c’est ?


L’albinisme est une maladie génétique rare, due à une anomalie héréditaire caractérisée par une absence de mélanine, partielle ou totale. Cette absence de mélanine engendre une dépigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. En France, 6 000 personnes seraient touchées par la maladie. Les personnes atteintes d’albinisme, dites albinos, sont alors très sensible à la lumière et aux effets ultraviolets et ont un risque plus élevé de cancer de la peau. Autre conséquence de l’albinisme, peu connue du grand public, les albinos ont des déficiences visuelles qui ne peuvent pas être traitées.

Les journées de la santé


Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci.

Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprise, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact … Si vous avez apprécié ce contenu, n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux pour nous témoigner votre soutien et votre intérêt pour ces sujets.


" Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin"

Pour en savoir plus sur l’association et ses actions, cliquez ici :

https://www.genespoir.org/page/865831-accueil

 

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