• robreauchloe

Solidarité Verneuil trace les chemins à la rencontre des patients

A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Verneuil, Lucky Link souhaite mettre à l'honneur l'association Solidarité Verneuil qui oeuvre depuis 2009 pour accompagner le quotidien des patients atteints de cette maladie mais aussi pour encourager la recherche,de meilleurs diagnostics et la reconnaissance de cette maladie.


Solidarité Verneuil, une association patient tournée vers l’accompagnement :


L’association Solidarité Verneuil est fondée il y a quelques années suite à l’initiative d’un groupe de patients atteints de la maladie de Verneuil, leur objectif ? Créer une communauté pour s'entraider et s’accompagner durant le parcours de soin des malades. L'association a aussi vocation à défendre les droits et les demandes de la communauté face aux différentes institutions. Association de proximité, Solidarité Verneuil s’est donnée 4 objectifs associatifs :


1 – Orientation (améliorer la prise en charge) :

Adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur.


2 – Éducation (réduire le délai diagnostique) :

Identifier les malades pour un meilleur dépistage.


3 – Accueil (prévenir les actes suicidaires) :

Prendre en charge les malades isolés.


4 – Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) :

Proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.


L’association est très active, que ce soit à travers de nombreuses actions telles que des conférences ou sur internet par la tenu d’un blog. D’ici quelques mois, deux bénévoles devraient participer à un raid solidaire en Croatie pour représenter l’association. L’année dernière, l’association a lancé le projet “ les chemins de Verneuil” pour aller à la rencontre des malades et du public.


“ Destinée à toucher un public très large mais également rencontrer les malades éparpillés sur l’ensemble du territoire, l’opération Les chemins de Verneuil consiste en un tour de France des principales capitales régionales [...] nos bénévoles ont donné rendez-vous au public et aux malades au cœur des cités pour une après-midi d’information et d’échanges sur la maladie de Verneuil. ”


Lucky Link encourage les partenariats multi-acteurs au bénéfice des patients :


Fidèle à ses valeurs Lucky Link salue et encourage les #partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. L’Association Solidarité Verneuil a aussi intégré l’importance de ces partenariats à impact purement positif et bénéfique pour les patients en s'armant de divers partenariats avec différents acteurs : centre hospitaliers, laboratoires, groupes du domaine de la santé… . Autant d’acteurs pour agir dans l’unique but d'accompagner les patients et faire connaître cette maladie.


La maladie de Verneuil, qu’est-ce que c’est ?


La maladie de Verneuil est une affection cutanée chronique qui attaque la peau par la formation de nodules douloureux et d’abcès à la surface de la peau suite à une inflammation initiale des glandes sudorales apocrines ( glandes de la sueur ) sur des zones du corps ou la sécrétion de sueur est élevée, principalement dans les grands plis.


“ La maladie de Verneuil est une maladie de la peau, décrite en 1854 par le chirurgien du même nom. Elle se manifeste par des nodules (formations cutanées arrondies et saillantes) douloureux, et des abcès (amas de pus collecté dans une cavité). Elle évolue vers des écoulements de pus, des fistules (canal d’où s’écoule un liquide) et une cicatrisation en relief (cicatrisation hypertrophique). Elle touche les zones du corps où est présente une certaine variété de glandes produisant de la sueur (les glandes apocrines), c’est à dire essentiellement les grands plis. Il s’agit d’une maladie qui dure dans le temps (chronique). ”


Les journées de la santé :


Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l'information autour de ces pathologies. A travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s'engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l'initiative de celle-ci.



Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprise, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats a impact ...

Si vous avez apprécié ce contenu, n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux pour nous témoigner votre soutien et votre intérêt pour ces sujets.


« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin »


Pour en savoir plus sur l'association et ses actions, cliquez ici :

https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil
















©2020 by Lucky Link. 

CGU - Politique de Confidentialité