Jean François Thébaut est le vice président de la Fédération Française des Diabétiques, qui réponds aux besoin des personnes concernée par le diabète. On estime que plus de 4,5 millions de personnes sont atteintes de diabète en France, soit 6% de la population. La Fédération Française des Diabétiques oeuvre depuis plus de 90 ans et représente actuellement le premier partenaire associatif de la recherche contre le diabète.
Interview à retrouver sur la Lucky TV ou en version retranscrite ci-dessous.
Lucky Link : Bonjour, pouvez-vous présenter la Fédération française des Diabétiques ?
Jean-François Thébaut : La Fédération française des diabétiques est une association de patients diabétiques, de leurs familles ou de personnes aidant les diabétiques. Elle existe depuis plus de 80 ans et les missions sont l'accompagnement, l'information et la formation des patients diabétiques.
Lucky Link : Quelles actions menez-vous au sein de cette fédération ?
Jean-François Thébaut : C’est une fédération d'associations départementales composée de 81 associations menant des actions de terrain d'information, de prévention et d'accompagnement des patients. Nous avons également un programme national à Paris, qui permet de donner du contenu, des informations et de créer des programmes nationaux qui sont diffusés à nos associations pour proposer des programmes d’accompagnement et d’aide pour les patients. La crise du Covid-19 a été un très bon exemple, nos associations fédérées ont pu aider à faire appliquer les consignes, par exemple, des mesures barrières ou de prévention.
Lucky Link : Vous représentez les patients souffrant de diabète. Comment est-ce que vous parvenez à identifier les besoins de ces patients ?
Jean-François Thébaut : Nous avons plusieurs moyens d’identifier les besoins des patients. Jusqu'en 2015, c'était essentiellement à partir des remontées de terrain. Des formes de questionnaires et de relations établies avec les représentants des différentes associations locales. Celles-ci passaient par une structure appelée : le comité des réseaux, qui permet à toutes les associations de discuter entre elles et de remonter au siège leurs demandes communes.
Le deuxième moyen était le réseau des patients experts. Ce sont des bénévoles actifs qui ont été formés par le programme Élan Solidaire qui aident les patients et qui permettent de passer à la fois les messages d'éducation ou d’accompagnement thérapeutique et de nous remonter les besoins du terrain.
Depuis 2015, nous avons mis en place un nouvel outil appelé le Diabète Lab. C’est un Living Lab dirigé par une sociologue, qui nous permet de faire des enquêtes de terrain. Les enquêtes peuvent être quantitatives, à partir de questionnaires envoyés à notre base de patients, "les diabète-acteurs" ou bien, ce sont des enquêtes qualitatives, sous forme de focus group ou d'entretiens dirigés individuels. Cela nous permet d'avoir un retour sur l'expérience patient beaucoup plus précise, notamment sur la qualité de vie, l'utilisation des dispositifs, par exemple, ou de différentes méthodes d'accompagnement.
Lucky Link : Qu’est-ce qui a changé pour votre association et pour les patients que vous représentez pendant la crise du Covid-19 ?
Jean-François Thébaut : Le premier changement fut que d’emblée, les diabétiques ont été identifiés comme des personnes à haut risque. Avant même que le covid-19 arrive en France, les premières études ont montré que 30% des patients décédés étaient diabétiques et que ces derniers avaient deux fois plus de chances d'être hospitalisés, et lorsqu’ils étaient hospitalisés, trois fois plus de chances de mourir. Nous avons donc réorganisé la fédération de manière à pouvoir répondre à toutes les questions que se posaient les patients diabétiques.
Les premières informations que nous avons mis en ligne parlaient du diabète et du Covid-19 et celles-ci ont été les plus lues sur notre site internet. Ensuite, au moment du premier confinement, nous avons dû expliquer les gestes barrières, diffuser et relayer toutes les recommandations des sociétés savantes, de la DGS, du Haut Conseil de santé publique puis de la HAS afin d'éviter des contaminations des patients diabétiques.
" Du point de vue institutionnel représentatif, la démocratie sanitaire a été mise entre parenthèses mais a contrario, au niveau des relations entre les usagers, les associations d'usagers et les instances sanitaires [...], nos rapports ont été extrêmement étroits pour pouvoir diffuser les bonnes informations. "
Lucky Link : Selon vous, qu’est-ce que cette crise sanitaire a ou va changer ?
Jean-François Thébaut : Premièrement, durant cette crise, nous avons été extrêmement proches des autorités de régulation, de l'assurance maladie et du Ministère. Du point de vue institutionnel représentatif, la démocratie sanitaire a été mise entre parenthèses mais a contrario, au niveau des relations entre les usagers, les associations d'usagers et les instances sanitaires qui nous aident, nos rapports ont été extrêmement étroits pour pouvoir diffuser les bonnes informations. Je dirais que ça a même accentué les rapports qu'on pouvait avoir auparavant, qui étaient plus formels.
Du point de vue du fonctionnement, on s'est aperçu de la nécessité absolue d'avoir un fonctionnement plus global de l'ensemble du personnel de la fédération et d'avoir des outils de communication plus directs. Ainsi, la fédération a mis en place des lignes d’écoute plus nombreuses , à la fois du côté psychologique et de l’accompagnement, ainsi qqu’un programme plus holistique comme Slow diabète.
Si d'autres épidémies se produisent nous saurons davantage gérer, par exemple, l’accompagnement des patients à distance par des outils numériques, l’information sur les mesures préventives ou les vaccinations par exemple.
Lucky Link : Comment s’est mis en place cette démocratie sanitaire ?
Jean-François Thébaut : L’action de terrain s'est avérée importante. L'échelon territorial de l'accompagnement des patients avec les associations d'usagers était absolument indispensable. Nous avons démontré qu'il n'y avait pas seulement besoin d’une démocratie sanitaire institutionnelle au niveau national ou régional, mais que les associations des usagers et en l'occurrence les patients doivent aussi avoir un lien direct avec les organisations sanitaires et sociales.
"C'est important de faire remonter ces informations, les attentes et les besoins des patients aux institutions territoriales pour ne pas faire une généralité visant les diabétiques et pour aider les différentes populations de patients."
Lucky Link : La mission de Lucky Link est de valoriser l'expertise des patients ou des associations de patients. Sur quels aspects pensez-vous qu'il y ait encore besoin de progresser sur l'intégration de la voix des patients et la reconnaissance de cette expertise ?
Jean-François Thébaut : Chez les diabétiques, nous avons vu que la problématique des jeunes diabétiques de type 1 durant cette crise n'avaient rien à voir avec celle des diabétiques de type 2 âgés. Les enfants atteints de diabète de type 1 n'étaient pas menacés par le covid-19, pas un seul décès en France, et très peu ont été hospitalisés. Les diabétiques de type 2, des hommes plus âgés, représentaient ceux qui avaient le plus de risque. On peut donc remarquer que c'est très important de pouvoir identifier, même au sein d'une communauté de patients apparemment uniforme, que les besoins sont différents.
C'est important de faire remonter ces informations, les attentes et les besoins des patients aux institutions territoriales pour ne pas faire une généralité visant les diabétiques et pour aider les différentes populations de patients.
Il y a également l'aide que nous pouvons apporter aux industriels dans le développement de leurs solutions, que ce soit pour les industriels du médicament, de dispositifs, mais aussi les services d'aide à la personne. On a donc une capacité d'évaluation des attentes et des besoins des patients , ainsi que du service médical rendu de ces dispositifs, solutions et stratégies thérapeutiques. On l'a à travers notre laboratoire, le Diabète Lab, qui permet de faire des enquêtes d'évaluation sur l'expérience patient, le ressenti patient, l'usage des technologies de santé par les patients .
On s'est surtout focalisé jusqu'à présent sur les dispositifs médicaux parce que la vie d'un patient est beaucoup plus liée intimement à son dispositif médical, à son lecteur de glycémie ou sa pompe à insuline, etc. Je pense que ça devra aussi être étendu aux médicaments parce que pour le moment, les médicaments font partie de protocoles d'études dans lesquels l'expérience patient est vraiment la partie pauvre de l'évaluation. Alors que pour une maladie chronique comme le diabète, des médicaments qu'on prend tous les jours et toute sa vie, la tolérance, le mode d'administration, les horaires d'administration, le nombre des prises sont des éléments extrêmement importants à évaluer.
Lucky Link : Que faudrait-il faire selon vous pour pour s’améliorer sur ce sujet ?
Jean-François Thébaut : Il y a 2 temps dans l’évaluation et la mise à disposition d'un médicament. Il y a le temps de la primo inscription. Ce qu’il faudrait, c'est que les industriels, mettent en place dans leurs études cliniques une partie expérience patient, appelées aujourd’hui les PREMS ou les PROMS. Et puis, il y a la réévaluation, tous les dispositifs ou médicaments ont une réévaluation au bout de 5 ans, à la fois pour l'indication et la tarification. A ce moment-là, le dispositif ou le médicament étant déjà disponible, on est parfaitement en mesure d'évaluer son fonctionnement, son acceptation, ses qualités et le service médical rendu en vie réelle sur le terrain avec des personnes qui le prennent ou l’utilisent au quotidien
Lucky Link : Aujourd'hui, ce n'est pas fait avec l'évaluation de la qualité de vie ?
Jean-François Thébaut : On en parle beaucoup, mais pour le moment, je n'ai pas vu beaucoup d'études en réévaluation. On est plutôt dans le prospectif avec les nouveaux dispositifs innovants et dans lequel, il n'y a pas d'étude en vie réelle. On espère que les nouveaux systèmes d'information, comme le Health data hub, vont permettre d’en montrer. Mais encore faudrait-il qu'il y ait un recueil de la satisfaction patient, ce qui n'est pas le cas dans tous les systèmes d'informations.
" Ce qu’on attend, ce sont des relations, une prise en considération du sujet comme étant un réel service, une réelle prestation qu'on peut apporter. "
Lucky Link : En tant que représentant d’association de patients, quel regard portez-vous sur cette collaboration avec les industriels, notamment avec les entreprises du médicament ?
Jean-François Thébaut : Notre objectif est de ne pas toucher de subventions des industriels pour plaider pour leurs médicaments. Nous souhaitons être gagnant-gagnant : Offrir une prestation à un industriel à travers notre capacité de recueil d'analyse des données. Un partenariat équilibré entre un industriel et un prestataire, afin de se rendre mutuellement service. Ce qu’on attend, ce sont des relations, une prise en considération du sujet comme étant un réel service, une réelle prestation qu'on peut apporter.
Les industries du médicament ont des produits qui sont tous internationaux. Les études sont donc réalisées au niveau international. Il ne va pas y avoir un design d'étude particulière pour la France. Or, justement, quand on est dans ces sujets là, chaque système de santé est différent, ce qui a des impacts extrêmement importants sur le remboursement, sur la prise en charge, et même sur le mode de distribution. Il est important d'avoir dans notre pays, pour notre population, des évaluations spécifiques, notamment du point de vue médico-économique, parce que les impacts ne sont pas du tout les mêmes.
Lucky Link : Cette relation d'égal à égal aujourd'hui, n’est-elle pas encore possible?
Jean-François Thébaut : On l'a nettement plus avec les acteurs du dispositif médical. Le dispositif est plus lié à l'expérience patient que les médicaments. Les études qu'on fait au Diabète Lab sont surtout tournées vers les dispositifs, ou vers des mesures de qualité de vie, de prévention comme la vaccination ou d'autres. Très peu sont tournées sur les médicaments. Là, dans le diabète, il y a des nouveaux médicaments qui viennent d'être autorisés depuis quelques années ou quelques semaines qui sont extrêmement importants. Ça va être extrêmement important d'évaluer l'impact de ces médicaments en vie réelle sur les patients.
Lucky Link : Pensez-vous qu'il y ait des choses à améliorer sur les collaborations potentielles avec les assureurs ou les mutuelles pour mieux intégrer la voix des patients ?
Jean-François Thébaut : Avec l’assurance maladie, notre voix semble être bien écoutée . L’assurance maladie est pour la fédération, un de ses principaux partenaires, à tous les points de vue. Elle utilise le diabète Lab. Notre collaboration dans les actions de prévention est complète.
En revanche, avec les autres assureurs, c'est quasi nul. D'abord parce qu’ils ne savent pas ce qu'ils remboursent. Ce sont, comme ils le déplorent, des payeurs aveugles. Ils ne doivent pas connaître la pathologie des patients qui fait partie du secret médical. On pourrait leur faire des enquêtes anonymes, mais manifestement, ça ne les intéresse pas.
Lucky Link : Et les autres partenaires industriels ?
Jean-François Thébaut : Quand je dis agir en tant que prestataire, on ne manque pas d'idées. Bien entendu, on a besoin de dons, mais ce n'est pas ce qu'on demande à l'industrie. A l'industrie on demande des partenariats équilibrés. L’industrie a besoin du retour de l’utilisation de ses produits et les patients ont besoins des produits qu’ils fabriquent On a, aussi un partenariat avec un industriel agroalimentaire : Casino. Casino a mis notre logo sur des gâteaux qui paraissent très bien équilibré et on a fait des campagnes d'information pour le personnel.
" J'aimerais bien entendre de la part d’industriels, comment ils vont pouvoir implémenter la voix des patients, le recueil d’expressions des attentes et des besoins dans leurs études. "
Lucky Link : Merci Jean-François Thébaut pour cette interview. Qui aimeriez-vous voir pour la suite de cette série sur les projets à impact positif en santé ?
Jean-François Thébaut : J'aimerais bien entendre de la part d’industriels, comment ils vont pouvoir implémenter la voix des patients, le recueil d’expressions des attentes et des besoins dans leurs études. Il faudrait créer avec eux des modèles d’études en vie réelle sur l’évaluation des médicaments et les dispositifs . Que cela puisse contribuer à des nouveaux modèles de rémunération, de paiement à la performance. Il serait en effet important d’ajuster la valeur financière du médicament sur le réel service médical rendu. Un paiement à la performance ne peut pas être fait sans les patients. C’est le patient qui va déterminer la performance.
Ce serait également intéressant de voir comment ces grands industriels seraient disposés à suivre des recommandations sur l’engagement sociétal qui pourraient être faits par un collectif comme le Leem. Comment les entreprises vont se l'approprier ? Entre elles, elles sont dans une concurrence terrible. Cette concurrence peut bénéficier aux patients puisque ça les oblige à avoir des produits de plus en plus efficaces.
Vous pourriez également discuter avec la nouvelle présidente de Santé publique France. Comment pourrait-elle travailler avec les associations en direct ? Quelle place pourrait-elle faire aux associations pour des travaux autour de la prévention primaire ? Moins de sucrerie, moins d'aliments gras, plus d'activité physique. C'est la prévention de l'obésité, des maladies cardiovasculaires, et des cancers. La prévention du diabète est donc une prévention multifocales. Tous les moyens devraient être regroupés là dessus et nous on peut être des acteurs actifs.
Lucky Link : Un challenge à lancer à Lucky Link ?
Jean-François Thébaut : Impliquez les associations d'usagers dans l'évaluation en vie réelle des technologies de santé , notamment pour les réinscriptions et les nouvelles technologies du numérique mais aussi , si possible, en primo inscription.
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