Frederique Jeske est la directrice générale de la Ligue nationale contre le cancer, qui répond aux besoins des personnes concernées par le cancer grâce à la générosité du public et à l'engagement de ses bénévoles et ses salariés. On estime à plus de 400 000 nouveaux cas de cancer chaque année en France métropolitaine. C'est la première cause de décès chez l'homme et la deuxième chez la femme. La ligue nationale contre le cancer existe depuis plus de 100 ans et est aujourd'hui le premier financeur non-gouvernemental de la recherche en cancérologie en France.
Interview à retrouver sur la Lucky TV ou en version retranscrite ci-dessous.
Lucky Link : Selon vous que représente la Ligue Nationale contre le Cancer ?
Frederique Jeske : Je dirais que c’est le vaisseau amiral de la lutte contre le cancer en France. C’est une association de plus de 100 ans, reconnue d’utilité publique, elle comprend aujourd’hui 103 comités départementaux et 300 espaces ligues dans tous les territoires. Aujourd’hui la ligue contre le cancer est constituée de 600 salariés, plus de 14.500 bénévoles, 780 donateurs et un budget de 105 millions d’euros chaque année, consacré uniquement dans la lutte contre le cancer.
Totalement apolitique et indépendante financièrement de tout intérêt public ou privé, nous accompagnons financièrement chaque année plus de 13 000 familles et 40 000 personnes malades. On va sensibiliser 150 000 élèves et étudiants ainsi que plus de 500 représentants des usagers de santé. Il faut savoir que la ligue contre le cancer est assez spécifique dans «l’écosystème » des associations de lutte contre le cancer, parce que l’on porte plusieurs missions sociales :
Le financement de la recherche : Nous sommes le premier financeur national de la recherche contractuelle privée. Cela représente une centaine d’équipes labélisées, 900 projets soutenus chaque année et également 250 jeunes chercheurs.
La prévention et la promotion de dépistages : A savoir l’information publique, l’éducation à la santé et la sensibilisation des jeunes.
L’aide aux familles et aux malades : Un soutien financier et psychologique, les soins de support, l’accueil des patients, l’aide au retour à la vie active.
L’influence et le plaidoyer : On essaye de mobiliser la société pour défendre les droits des usagers de santé, les droits des patients. Être un acteur des plans de lutte contre le cancer et d’être quelque part être un acteur de solidarité.
"Moins de la moitié des femmes vont se faire dépister en France."
Lucky Link : En quoi consiste le mois d’Octobre rose ?
Frederique Jeske : Octobre rose est une campagne annuelle d’information et de communication dont l’objectif principal est de sensibiliser au dépistage du cancer du sein et de récolter des fonds pour aider à la recherche et accompagner au mieux les personnes malades. C’est un mois majeur pour lutter contre le cancer du sein. Pendant tout le mois d’octobre l’objectif est de mobiliser le plus possible les femmes, pour qu’elles se surveillent tout au long de leur vie et qu’elles aillent se faire dépister.
Lucky Link Pourquoi a t’on besoin d’un mois de sensibilisation dédié au cancer du sein ?
Frederique Jeske : Nous avons malheureusement besoin de cette période de sensibilisation pour une raison très simple : le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme. On observe plus de 58 000 cas par an. C’est la première cause de décès par cancer des femmes en France avec plus de 12 000 décès par an malgré les progrès des traitements. Le dépistage précoce du cancer du sein est essentiel à la guérison : Plus on diagnostique rapidement, mieux nous allons soigner, et plus on aura de chances de guérir avec moins de séquelles et un parcours de soins moins douloureux.
"Durant le confinement, il n’y a eu que la moitié des cas de cancer qui ont été diagnostiqués comparée aux périodes habituelles."
La ligue du cancer est engagée historiquement dans cette cause puisqu’elle est à l’origine de ce que l’on appelle aujourd’hui le dépistage organisé qui permet à toutes les femmes de 50 à 74 ans de se faire dépister par mammographie gratuitement. Malgré cette prise en charge gratuite, moins de la moitié des femmes vont se faire dépister en France.
Cette année, la crise sanitaire du COVID a eu un impact important. Durant le confinement, il n’y a eu que la moitié des cas de cancer qui ont été diagnostiqués comparée aux périodes habituelles. Ça n’a pas été rattrapé durant l’été, c’est donc très préoccupant notamment pour les femmes en situation de précarité et de fragilité. Cette année, le mois d’octobre rose est encore plus important que les années précédentes et il faut continuer à informer, sensibiliser et accompagner les femmes quoi qu’il arrive. Il est donc important de mettre le mois d’octobre rose sur le devant de la scène pour poursuivre la recherche de meilleurs traitements afin de sauver plus de vies.
Lucky Link : Comment faire pour participer à ce mois d’Octobre rose ?
Frederique Jeske : On peut contribuer via de nombreux évènements organisés par de nombreuses associations dans toute la France. La ligue contre le cancer est mobilisée chaque jour, nous avons des évènements nationaux et territoriaux organisés par tous les comités départementaux. Cette année, tout est un peu aménagé différemment avec la crise sanitaire actuelle. On organise des marches, des courses, des tournois sportifs, des conférences, des appels aux dons, beaucoup d’action digitales et dans les médias. En effet, la Ligue contre le cancer est très présente dans les médias avec notre président, le professeur Axel Kahn qui prend la parole tous les jours sur le sujet depuis le début du mois. Nous avons également des actions de collecte, comme une opération nommée Je me Ligue contre le cancer, qui permet aussi, par la forme d'une course virtuelle, d'aider à financer la recherche.
Vous avez peut-être également vu sur les réseaux sociaux le hashtag #HautLesSeins, pendant tout le mois d'octobre, c'est notre Bra Challenge ! Cet hashtag fait référence à un défi, pour les femmes comme pour les hommes. Il consiste à se prendre en photo en levant la main en jetant symboliquement son soutien-gorge. On partage ça sur les réseaux sociaux en demandant aux gens de relever le défi et de le partager pour justement pousser les femmes au dépistage.
"Il faut intégrer cette voix des patients à tous les enjeux de la santé qui peuvent progresser sur de nombreux volets."
Lucky Link : Chez Lucky Link nous facilitons le lien entre patients et entreprises de santé afin de valoriser l’expertise des patients. D'après vous, sur quels aspects pensez-vous qu’il est encore important d'intégrer la voix des patients et des associations de patients ?
Frederique Jeske : Il faut intégrer cette voix des patients à tous les enjeux de la santé qui peuvent progresser sur de nombreux volets. Avoir plus de témoins, plus de diversité dans la prise de parole des patients. Il faut aussi rester vigilant quand on parle d'expertise santé des patients. Parce qu’être patient, ce n'est pas non plus être professionnel de santé. Devenir expert, cela nécessite d'être formé, d'être solide. Il faut développer une certaine capacité à prendre de la hauteur sur son expérience de la maladie.
A La ligue contre le cancer nous avons mis en place depuis quelques années une expérimentation qui s'appelle le patient ressource : on forme des patients et anciens patients qui vont ensuite pouvoir intervenir auprès des étudiants et professionnels de santé pour les sensibiliser à la vision du patient et du parcours de soins. On travaille beaucoup avec les associations de patients parce qu'elles regroupent justement les parcours des personnes malades. Elles vont porter une voix qui est organisée, réfléchie et structurée.
A La ligue contre le cancer, lorsque l’on fait des brochures, on travaille avec les associations de patients afin d’être sûr que nos documents répondent efficacement aux besoins des personnes malades.
Nous avons également mis en place un système de relecture des essais cliniques qui fonctionne depuis vingt ans déjà : le comité des patients pour la recherche clinique de la Ligue contre le cancer. On étudie le protocole et les notices d'information des promoteurs d'essais dans la recherche clinique de la ligue contre le cancer avec une centaine de bénévoles. C'est un dispositif qui permet de rassembler plusieurs partenaires autour de l'intérêt des patients. Nous collaborons donc autant avec des associations de patients qu’avec des laboratoires ou avec des promoteurs académiques.
"Je pense qu'on a besoin d'entreprises qui souhaitent vraiment s'engager dans une démarche éthique d'impact positif."
Lucky Link : Quelques exemples de projets réalisés en partenariat avec des acteurs privés à nous partager ?
Frederique Jeske : Il y a beaucoup d'exemples. Je pense qu’il est essentiel de travailler en partenariat étroit pour progresser et répondre aux enjeux de santé qui sont les nôtres aujourd'hui. Il faut vraiment maintenir le patient au cœur du système, au cœur des réflexions et toujours avec cet intérêt du patient au centre, tout en maintenant une indépendance.
Pour vous donner un exemple, on a un partenaire majeur qui est l'enseigne Edouard Leclerc, qui nous accompagne depuis des années en organisant dans les magasins Leclerc des opérations de collecte au profit de la recherche de traitement pour des cancers pédiatriques. Grâce à eux, chaque année, on récolte près d'un million et demi d'euros directement injectés la recherche. C'est un partenariat qui a du sens. Il a un impact positif puisque ça permet à la fois pour l'entreprise d'avoir une démarche éthique forte, et ça nous donne des moyens d'actions que l'on n'aurait pas si on n'avait pas cette aide là.
Je pense qu'on a besoin d'entreprises qui souhaitent vraiment s'engager dans une démarche éthique d'impact positif et que ces démarches soient toujours mises en place dans l'intérêt supérieur de la personne malade.
J'ai un autre exemple intéressant sur lequel s’attarder : GHD qui est une marque de coiffage assez haut de gamme et qui, depuis des années, s'implique dans la lutte contre le cancer du sein chez les femmes en situation de précarité. C'est intéressant parce que ce n'est pas du tout leur cible de clientes. C'est vraiment une lutte solidaire qu'ils ont décidé de mener.
Lucky Link : Y a-t-il des actions menées avec des entreprises concernant l’information des patients ou pour des services d’accompagnement de personnes souffrant de cancer ?
Frederique Jeske : C'est vrai qu'on a des partenariats dans « l'écosystème du cancer » à la Ligue contre le cancer. La gouvernance est très vigilante, notamment dans les partenariats avec l'industrie pharmaceutique, puisque c'est évidemment avec eux que l’on pourrait penser à collaborer principalement sur ces sujets. Sanofi Aventis, par exemple, nous aident depuis très longtemps pour implanter ce qu'on appelle les ERI qui sont des centres d'accueil dans la lutte contre le cancer. Ça a du sens et de l’utilité. Avec toujours cette volonté, d'avoir le patient au cœur et de travailler au bénéfice du patient et de la lutte contre le cancer. C'est la cause que nous portons au quotidien.
"Faire de la santé un enjeu sociétal qui soit aussi fort et aussi important que celui de l'environnement."
Lucky Link : Un dernier mot pour Lucky Link ?
Frederique Jeske : Impact, éthique, engagement. Voilà ce qui, je pense, correspond à votre approche ou en tout cas à ce que j’ai découvert de Lucky Link.
Lucky Link : Un challenge à nous lancer ?
Je dirais contribuer à faire de la santé un enjeu sociétal qui soit aussi fort et aussi important que celui de l'environnement. Si vous pouviez apporter votre contribution à l'accompagnement d'acteurs comme la Ligue contre le cancer ou les associations de patients, afin de sensibiliser l'écosystème des entreprises pour que la maladie soit moins un tabou, pour que les expertises des uns et des autres puissent se croiser au bénéfice du patient et pour qu'on puisse changer le regard sur la maladie.
Si on pense au cancer, il ne faut pas oublier que c'est quand même une maladie qui touche 400 000 personnes en France chaque année et prend la vie de 150 000 malades. Les entreprises aujourd'hui ne sont pas encore assez ouvertes à ouvrir ce tabou de la maladie dans l'entreprise.
Si vous apportez cette contribution pour en faire un véritable enjeu sociétal ce serait formidable.
L'ensemble des propos cités ont été recueillis lors d'une interview réalisée et montée par Oriane Bismuth, Valentine Sorgues et Baptiste Saussine
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Pour en savoir plus sur la Ligue contre le cancer et sur leurs diverses actions :
Si cet article vous a intéressé, voici quelques articles à (re)lire sur notre blog :
Au sujet de l’intégration des patients et associations de patients dans le projets de santé
Comments