Aujourd’hui, Lucky Link souhaite mettre à l’honneur l’Association Hémochromatose France (AHF) qui lutte contre cette maladie génétique depuis 1989 pour aider les patients à comprendre leur maladie et à vivre avec.
« L’hémochromatose est une maladie génétique due à une absorption intestinale excessive de fer avec pour conséquence le dépôt de cet élément au niveau de différents organes tels que le foie, le cœur et la peau. On l’appelle également hémochromatose génétique ou hémochromatose héréditaire. »
L’Association Hémochromatose France (AHF)
Cette association a été créée à Nîmes en 1989 par M. Pierre-Marie Morel, lui-même atteint par cette maladie. Les objectifs de cette association sont multiples :
- sensibiliser l’opinion publique à l’existence de cette maladie héréditaire et génétique ;
- promouvoir la recherche autour de de l’hémochromatose ;
- encourager le dépistage afin de pouvoir la prendre en charge le plus rapidement possible
- et enfin rassembler les patients souffrant de cette maladie.
Aujourd’hui, cette association compte environ 1600 adhérents et s’organise toute l’année selon un planning d’actions liées à leurs objectifs : « la publication d’un bulletin trimestriel et la production d’articles dans la presse, le contact avec les malades et le corps médical, l’action auprès des organismes de décision de la Santé et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l’objet de l’association. »
Tous ces moyens sont mis en œuvre afin d’expliquer ce qu’est la maladie et surtout de tenir au courant les patients des actualités les concernant.
La Semaine Nationale d’information et de sensibilisation autour de l’hémochromatose génétique du 8 au 14 juin 2020
Cette année et comme tous les ans depuis 2004, l’AFH organise une semaine durant laquelle cette maladie génétique et héréditaire est mis à l’honneur pour que des informations circulent et que l’opinion publique soit la mieux informée possible. Cette sensibilisation permettra d’encourager au dépistage de cette maladie.
Pour cela, de nombreux articles paraissent dans la presse locale, régionale et nationale. Un spot de prévention sur l’hémochromatose a pu être réalisé grâce au concours de l’humoriste Gustave Parking : « ce spot est diffusé gracieusement par de nombreuses chaînes de télévision et radios pendant toute la semaine d'information sur la maladie. »
Qu’est-ce que l’hémochromatose ?
L’hémochromatose est une maladie liée à une absorption excessive de fer alimentaire qui s’accumule et se dépose ensuite dans l’organisme. L’hepcidine qui régule habituellement le fer au niveau du tube digestif est dans le cas de cette maladie génétique, absente. Les patients atteints d’hémochromatose n’ont plus une quantité de fer se régulant seul, mais au contraire, cette quantité augmente tous les jours dans des organes vitaux comme le foie, le cœur, le pancréas ou encore les articulations. Ainsi, le patient se retrouve avec un taux de ferritine (qui correspond au stock de fer) beaucoup trop élevé qui peut porter gravement atteinte à sa santé si la maladie n’est pas traitée.
L’hémochromatose est donc une maladie génétique et héréditaire. Plusieurs types d’hémochromatose existent selon la mutation du gène. Environ 1 personne sur 300 en est atteinte mais les formes d’hémochromatose les plus sévères sont plus rares que les formes les plus modérées. Tout le monde peut être touché par cette maladie mais des études ont démontré que l’homme est plus touché que la femme : 3 hommes pour 1 femme.
Le plus souvent, les symptômes de l’hémochromatose se manifestent après 40 ans, mais il est possible que ceux-ci apparaissent entre 5 et 30 ans.
"Un dépistage pris à temps permettrait un traitement simple et pas cher"
Lucky Link encourage la mise en lumière des patients
En tant que cabinet de conseil favorisant les #partenariats entre entreprises et associations de patients, Lucky Link encourage par la même occasion des projets à impact positif au sein desquels les patients ont leur place.
La notion de Patient Centric est une valeur importante chez Lucky Link car nous pensons que nous ne pouvons pas élaborer de projets à destination des patients, sans eux.
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Les journées de la santé
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l'information autour de ces pathologies. A travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s'engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l'initiative de celle-ci.
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« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin »
Pour en savoir plus sur l'Association Hémochromatose France et la semaine nationale d'informations du 8 au 14 juin 2020, c'est par ici : Dossier de Presse de l'AHF
*Selon Orpha.net
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