• ALI Moudathir

Journée Mondiales des Maladies Rares


A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares qui a lieu le vendredi 28 février 2021, Lucky Link souhaite mettre en avant l’association « Alliances Maladie Rares » qui agit depuis les débuts des années 2000 pour porter la voix de 3 millions de français concernés par 7000 maladies rares.





Qu'est-ce qu'une maladie rare ?


Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Cette définition repose sur la prévalence qui a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins de 1999.


En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soit 3 millions de français.


Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes pour les deux tiers des maladies.




Présentation de l’association Alliance Maladies Rares


Elle a été crée, le 24 février 2000, en unissant la voix de plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares. Elle contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades.


Leurs missions/ actions :


Le combat pour défendre la cause des maladies rares auprès des décideurs et pour promouvoir de nouvelles solutions au bénéfice des personnes concernées en France.


« Accompagner, former et sensibiliser »


  • Accompagnement des association (formation & soutien)

  • Sensibiliser et communiquer à travers des événements nationaux comme le congrès de l’alliance maladies rares et régionaux comme les journées régionales des associations et des familles


« Unissions nos forces face aux grands défis de la santé »

Tout au long de l’année, les partenaires de l’Alliance maladies rares se sont mobilisés pour soutenir leurs actions.


L’Alliance maladies rares propose aux organisations de s’associer à ses missions et de soutenir ses actions, car chacune compte inévitablement dans ses rangs et parce que nos valeurs sont communes.


Les partenaires ont offert des produits et des services ou des compétences et organisé des événements au profit de l’Alliance.


Ce 28 février a lieu la journée internationale des maladies rares. Grâce aux collaborations L’Alliance française qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à cœur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière.

Cette année, L'Alliance, ces bénévoles, et ses membres partenaires seront amenés à relayer différents dispositifs surprises sur les réseaux sociaux.

Cette campagne permettra de montrer au travers des témoignages de malades, de médecins, les 3 enjeux pour les malades et les aidants : • L’accès au diagnostic • L’accès au traitement • L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde. Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale.



Chez Lucky Link, nous croyons profondément en la force des partenariats pour relever les grands défis de la santé. Nous essayons de faciliter ces partenariats afin de concrétiser des projets à impact positif qui contribueront à apporter la bonne santé et le bien-être des populations.





Sources :

https://www.alliance-maladies-rares.org/


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