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L’ARSLA, association patients sur tous les fronts

Mis à jour : juil. 24

Pour la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, Lucky Link met à l’honneur l’association patients ARSLA qui oeuvre depuis 35 ans à soutenir la recherche et à accompagner les patients dans leur lutte contre la maladie.


L’ARSLA pour accompagner la vie des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique


L’ARSLA, Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, est une association leader dans la lutte contre la SLA, également appelée maladie de Charcot. Créée en 1985 à l’initiative du patient atteint de la SLA, Guy Serra, et de son neurologue, le professeur Vincent Meininger, l’ARSLA est rapidement devenue un acteur incontournable de santé publique et de soutien à la recherche sur la SLA. Elle est même reconnue, dès 1991, association d’utilité publique.

Pour les 30 ans de l’association, un nouveau plan d’action a été défini. Un plan d’action centré sur les patients et sur leurs proches afin de leur apporter des changements positifs et significatifs. Ce plan s’articule autour de trois axes stratégiques :

  • La défense des droits des malades

  • L’amélioration de la qualité de vie des patients et des aidants

  • La promotion et l’accélération de la recherche

L’ARLSA mène de nombreuses actions en vue d’accompagner et d’améliorer le confort des patients. Par exemple, l’association a lancé l’application Mixiton qui propose des recettes adaptées aux personnes atteintes de la maladie et qui ont des problèmes de déglutition. L’ARSLA propose également aux patients des aides techniques pour favoriser leur autonomie, comme des prêts de véhicules aménagés, de fauteuils ou encore de tablettes par exemple. L’association a aussi créé des événements nationaux afin de mobiliser et de sensibiliser le public à la SLA, dont la course solidaire qui permet à la maladie de Charcot de gagner en visibilité et qui offre à l’ARSLA de renforcer ses actions dans l’accompagnement des personnes atteintes.

Vous rappelez-vous de l’été 2014 et de son « Ice Bucket Challenge » ?


Ce challenge avait été lancé pour sensibiliser à la maladie de Charcot. Le défi consistait à se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Le symbole était très fort car cette action traduit le ressenti du patient à l’annonce de son diagnostic de la SLA : l’effroi et la paralysie de tout le corps. De nombreuses personnalités et des millions d’anonymes avaient participé à ce challenge en se filmant et en postant leur vidéo sur internet. En France, le « Ice Bucket Challenge » avait permis à l’ARSLA de récolter 150 000 €, reversés pour la recherche.


Lucky Link encourage et soutient les partenariats pour des solutions au service des patients


Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. L’ARSLA fait partie de ses associations cherchant avant tout le bien-être des patients. En partenariats avec des hôpitaux publics, elle a créé des centres dédiés à la SLA. Ces centres ont un rôle majeur dans la qualité de prise en charge des personnes touchées par la maladie. Lucky Link encourage l’ARSLA à développer ses actions en pensant à de potentiels partenariats gagnants-gagnants avec des industriels, toujours au bénéfice des patients.


La SLA, qu’est ce que c’est ?


La Sclérose Latérale Amyotrophique, également nommée maladie de Charcot, est une maladie complexe s’exprimant sous différentes formes et avec des vitesses d’évolution diverses selon les patients. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative. La SLA se caractérise par une atteinte des fibres musculaires qui ne sont plus sollicités, ce qui provoque des perturbations dans l’usage des mains et des jambes. La maladie peut aussi entraîner des problèmes d’élocution et de déglutition chez les patients.

Bien que la maladie de Charcot soit de mieux en mieux connue, il n’existe, à ce jour, qu’un seul médicament pour le traitement de la SLA qui permet le rallongement de l’espérance de vie de quelques mois pour les patients. Tous les autres soins ont pour but de pallier les symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences. En France, environ 7 000 personnes sont atteintes par cette maladie rare.


Les journées de la santé


Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci.


Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact … Si vous avez apprécié ce contenu, n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux pour nous témoigner votre soutien et votre intérêt pour ces sujets.

« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin »

Pour en savoir plus sur l’ARSLA et sur ses diverses actions, cliquez ici : https://www.arsla.org


 

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