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Lucky Link relève le défi de l’association AFA en soutien aux patients !

Mis à jour : mai 20

En cette journée mondiale des MICI, Lucky Link souhaite mettre à l'honneur l'association Afa Crohn RCH France qui oeuvre depuis 1982 pour porter la voix des patients atteints de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique mais aussi pour encourager la recherche, la transparence et la reconnaissance de cette maladie.


Pour la journée mondiale des MICI, “bougeons plus vite que les maladies”


Chaque année l’association participe activement à la journée mondiale des MICI. Leur engagement se traduit par la création d’une page web dédiée sur laquelle il est possible de faire un don pour encourager la recherche. A l’occasion des dernières journées mondiales, l’association participé à de nombreuses actions comme l’illumination en violet (couleur de la lutte contre les MICI) de nombreux monuments ou encore une course cycliste.


Cette année, en raison de la crise sanitaire, les actions à mener ont dues être réorganisées mais l’association n’en reste pas moins mobilisée. Un hashtag #WorldIBDday est lancé pour relever le challenge photo et danse de l’association : Le public pourra partager des publications avec un accessoire violet sur les réseaux sociaux et reproduire la chorégraphie proposée en ligne.


En 2020, en raison du confinement, nous innovons : la Journée mondiale des MICI sera l'occasion de bouger avec une chorégraphie que nous vous invitons à reproduire sur les réseaux sociaux, et si possible avec un vêtement ou accessoire violet, et le hashtag #WorldIBDDay, pour rendre visibles les MICI, soutenir la Recherche et défendre les droits des malades !


Lucky Link en soutien au #WorldIBDDay pour véhiculer espoir et optimisme pour les patients





La Lucky team a donc relevé le challenge lancé par l’Afa Crohn RCH France en suivant les pas de leur chorégraphe. Avec cette vidéo, nous tenions à marquer notre soutien pour les patients chronique et à véhiculer un message d’espoir et d’optimisme. Ce joli défi nous montre l’importance d’une activité physique pour prévenir et lutter contre les maladies intestinales comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. C’est également l’occasion de rappeler l’importance de l’engagement de l’Afa Crohn RCH pour la défense des patients.


Fidèle à ses valeurs Lucky Link salue et encourage les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. L’Afa est riche de partenariats tant par leur nombre que par leur diversité : entreprises, groupes de santé, associations ,organisations … Autant d’acteurs pour agir dans l’unique but d’accompagner les patients et faire reconnaître la maladie.


L’AFA, une association de patients acteur du parcours de soins.



L’association s'est donnée 7 missions principales :

- Échanger avec les patients et leur famille à propos de leurs expériences respectives. Pour cela l’association organise des rencontres locales, ou échanges en ligne via internet.

- Prendre part à la démocratie sanitaire en tant qu’acteur de la santé publique.

- Informer sur la maladie afin qu’elle soit mieux reconnue et dans le but d’abattre les tabous.

- Former et informer les professionnels de santé du quotidien des patients : Comment la maladie est-elle vécue par les patients tous les jours ? Comment préparer et informer les malades sur leur nouveau mode de vie ?

- Créer un réseau de bénévoles et professionnels de santé au plus près des malades et de leurs familles que ce soit par région ou sur internet.

- Soutenir la recherche fondamentale et clinique dans l’espoir de pouvoir un jour guérir les patients atteints de la maladie de Crohn ou de RCH. Pour cela l’association soumet des améliorations dans le parcours de soins ou sur le quotidien des patients, le “vivre avec”.

- Se faire représentant de tous les malades et de leurs proches en portant leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé.


L’AFA Crohn RCH, une association patient qui représente deux pathologies chroniques de l’intestin.

L’Afa, une association patient engagée pour le droit et la reconnaissance des patients souffrants de MICI.


“ Créée en 1982, l’afa Crohn RCH France est une association nationale reconnue d’utilité publique, dédiée au soutien et à l’accompagnement des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (RCH), et leurs proches.”


L’Afa, l’association François Aupetit est créée en 1982 par la mère de François Aupetit, décédé des suites de la maladie de Crohn quelques temps après avoir exprimé sa volonté de faire avancer la recherche sur cette maladie qui le minait tant. C’est sa mère, Janine Aupetit qui a repris son combat. Les premières années, l’association s’est d’abord consacrée à faire évoluer la recherche. Depuis les années 90 l’association tend également à informer sur la maladie afin que tous les acteurs (patients, médecins, chercheurs…) puissent avancer de façon éclairée.


“ Acteur majeur de la recherche sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), l’afa soutient également les projets les plus innovants et prometteurs dans l’espoir d’une guérison. Enfin, l’afa est engagée pour promouvoir et défendre les droits des malades auprès des décideurs politiques et de santé, et sensibilise le grand public sur ces pathologies et leurs impacts au quotidien.”


Les MICI, qu’est ce que c’est ?


“Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), deux maladies qui se caractérisent par une inflammation de la paroi du tube digestif. ”


Les MICI sont des maladies chroniques qui touchent l’intestin, elles regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la muqueuse du tube digestif. Les deux pathologies diffèrent légèrement quant à la partie du corps touchée par la maladie. La rectocolite hémorragique ou RCH affecte le rectum et le côlon tandis que la maladie de Crohn peut être localisée sur n’importe quelle partie du système digestif, de la bouche jusqu’à l’anus même si elle se localise généralement principalement dans l’intestin.




On estime le nombre de personnes atteintes de ces pathologies à 10 millions dans le monde et près de 250 000 en France. 3 facteurs de risques ont été suspectés d'être la cause des MICI : la pollution, l'alimentation et le tabagisme.


“Plusieurs facteurs de risque de MICI sont suspectés, notamment des facteurs génétiques et environnementaux. Le fait que la prévalence de ces maladies augmente très rapidement dans les pays en voie d’industrialisation laisse suspecter un rôle de l’environnement, et en particulier de la pollution, dans leur survenue. Des études suggèrent une implication de microparticules ou encore de métaux lourds comme l’aluminium. L’alimentation pourrait également être en cause. Toutefois, aucun aliment, groupe d’aliments ou façon de cuisiner n’a pour le moment été associés aux MICI. Le tabagisme est par contre un facteur de risque avéré de la maladie de Crohn.”


Les journées mondiales de la santé by Lucky Link


Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l'information autour de ces pathologies. A travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s'engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l'initiative de celle-ci.


Pour en savoir plus sur l'association et ses actions, cliquez ici :

https://www.afa.asso.fr/

 

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