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Intégrer davantage le patient : entrevue avec Sonia Tropé, directrice de l'ANDAR

Mis à jour : juin 25


Sonia Tropé dirige depuis près de 20 ans l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR). C’est une association de malades, gérée et administrée par les patients. Dans cet interview, elle revient sur les problématiques soulevées par la crise du Covid et nous explique comment les patients pourraient être mieux intégrés au processus de soins.

Interview à lire ci-dessous ou à visionner sur la Lucky TV.


Lucky Link : Quelles actions menez-vous au sein de l’association ANDAR ?


Sonia Tropé : L’ANDAR est une association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé. À ce titre, une multitude d’actions sont menées autour du droit du patient, mais aussi autour de la qualité de vie des patients. On s’attache toujours à développer des projets utiles pour que les patients vivent mieux avec leur maladie. Chaque projet est développé par un groupe d’experts, issu de professionnels de la santé et de représentants de patients, de manière à trouver les meilleures solutions possibles.



« Chez l'ANDAR, nous sommes vraiment dans une logique d’aller chercher les « savoir situés », c’est-à-dire les savoirs issus du collectif, des patients eux-mêmes. »



Lucky Link : L’ANDAR représente les patients souffrants d’Arthrite Rhumatoïde. Comment parvenez-vous à identifier les besoins de ces patients chroniques ?


Sonia Tropé : L’identification des besoins des patients commence en interne puisque le conseil d’administration de l’association est composé de 20 personnes atteintes de polyarthrite et que les 100 bénévoles présents sur le terrain sont tous porteurs de la maladie. Ce sont donc les patients eux-mêmes qui expriment leurs besoins, dans un travail de concertation mis en place au niveau des régions. Chez l'ANDAR, nous sommes donc vraiment dans une logique d’aller chercher, ce que Olivia Gross* a défini dans ses travaux, les « savoir situés », c’est-à-dire les savoirs issus du collectif. C’est grâce à cette démarche que nous parvenons à bien identifier les besoins et à mettre ensuite en place des actions pour y répondre.

Lucky Link : Qu’est ce qui a changé pour votre association et pour les patients que vous représentez avec la crise du COVID ?


Sonia Tropé : C’est à la fois tout et rien qui a changé. Rien au sens de la prise en charge, mais tout au sens des priorités et l’administration des soins. La crise du coronavirus a mis tous les patients atteints de maladies chroniques, dont ceux atteints de polyarthrite, dans une situation de recul par rapport aux soins. Donc il y a nécessairement eu une rupture. Lorsque l’on souffre d'une maladie chronique évolutive qui nécessite des traitements très encadrés et que l’on n’a plus la possibilité d’aller en consultation ou de recevoir notre perfusion de médicament, alors évidemment on se retrouve dans une situation difficile.

Lucky Link : Qu’est ce qui, selon vous, sera différent après cette crise sanitaire ?


Sonia Tropé : Le changement se fera surtout au niveau de la communication et par le numérique. Avec la crise du Covid, la rhumatologie s’est emparée de la télé-consultation mais malgré ça, la communication envers les patients n’a pas été excellente. Beaucoup de patients ne voulaient pas déranger leur médecin pendant cette crise, que ce soit par e-mail ou par téléphone. Ce qui va changer c’est donc que les soignants seront plus équipés et plus sensibilisés pour que leurs patients soient en capacité, eux-mêmes, d’aller chercher la ressource dont ils ont besoin. Il y aura donc des modifications dans la manière de communiquer entre les soignants et les patients, et probablement un peu plus de proximité.

« Rien sur nous sans nous. C'est ça la démocratie sanitaire. »

Lucky Link : La crise COVID a montré combien la démocratie sanitaire pouvait être fragile. Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la démocratie sanitaire ?


Sonia Tropé : La démocratie sanitaire c’est un concept qui a émergé après les États généraux de la santé à la fin des années 90 et qui a ensuite été formalisé par la loi Kouchner en 2002. Cette loi prévoit, pour l’élaboration des politiques de santé, la participation des différentes parties prenantes, que ce soient les soignants, mais aussi et surtout les usagers et les patients. Plus globalement, la démocratie sanitaire c’est la participation des patients à ce qui les concerne. Individuellement et collectivement. C’est ce qui renvoie à cette fameuse phrase connue de tous « Rien sur nous sans nous ». C'est ça la démocratie sanitaire. Malheureusement on n’y est pas encore complètement, et on l’a bien vu avec la crise du Covid. Souvent c’est une fois que tout est déjà un peu formalisé que l’on demande l'avis aux usagers, aux patients, et ils sont raccrochés ensuite. Nous avons bon espoir qu’à un moment les patients soient plutôt considérés comme la locomotive et non le dernier wagon qu'on raccroche à la fin.



« Nous sentons qu’il y a une volonté et une réelle conviction mais il y a encore une mauvaise connaissance du milieu associatif. »

Lucky Link : L’approche Patient Centric est la clef de solutions de santé utiles et adaptées selon nous. Qu’en pensez-vous ?


Sonia Tropé : Au début, on a tous vu le Patient Centric comme un joli slogan. Nous sentons qu’il y a une volonté et une réelle conviction mais il y a encore une mauvaise connaissance du milieu associatif. Toutes les associations ne sont pas au même niveau. Mais c’est aussi ça qui fait la valeur du retour patient, c’est parce que tout le monde n’est pas au même niveau. Il ne faut donc pas se cantonner à travailler qu’avec les représentants associatifs qui sont hyper cortiqués et qui sont dans « l’entre soi » avec les dirigeants de l’industrie pharmaceutique ou avec les médecins. Il faut aussi travailler avec Madame Tout Le Monde car c’est elle qui va apporter cette contribution et cette valeur ajoutée.

« L’éducation thérapeutique c’est la connaissance pour permettre l’autonomie, la capacité à prendre des décisions soi-même. »



Lucky Link : Quel regarde portez-vous sur l’Éducation Thérapeutique des patients ? Est-ce qu'un patient a besoin d'être "éduqué" ?

Sonia Tropé : L’éducation thérapeutique est un vaste sujet. En rhumatologie, l’éducation thérapeutique est arrivée après l’arrivée des bio-médicaments parce que c’était des traitements complexes et parce qu’il fallait s’assurer que les patients soient dans un environnement de sécurité satisfaisant. En faisant comme ça, nous avons oublié que l’éducation thérapeutique c’est avant tout permettre aux patients d’être autonomes. La notion d’éducation thérapeutique est intéressante si on revient au sens propre du mot « éducation ». L’éducation c’est la connaissance pour l’autonomie et pour la capacité à prendre des décisions pour soi-même. Dans « éducation », il y a « émancipation ». Malheureusement, dans l’état d’esprit collectif, l’éducation, c’est de recevoir une connaissance de manière descendante et l’émancipation est vite oubliée. Le terme est donc parfois difficile à assumer pour les soignants et difficile à recevoir pour les patients.


« À tous les niveaux il faut intégrer davantage le patient. »

Lucky Link : Chez Lucky Link nous valorisons la connaissance et l’expertise des patients et associations de patients. Sur quels aspects pensez-vous qu’il y ait encore besoin de progresser sur l’intégration de la voix de ces patients ?


Sonia Tropé : Sur tous les niveaux il faut progresser. À tous les niveaux il faut intégrer davantage le patient. Il y a des domaines précurseurs, en oncologie notamment, où les patients participent aux relectures des protocoles de recherche ou au design des études. Cette intégration n’est pas encore acquise dans toutes les spécialités. Il y a encore un énorme travail à fournir pour arriver à un consensus avec les professionnels de la santé, avec l’industrie du médicament, avec les tutelles et avec les représentants d’associations ou de communautés. Par exemple, beaucoup encore considèrent la décision partagée comme le simple fait de proposer une solution au patient en leur demandant si c’est bon pour eux. La décision partagée doit être un véritable échange d’informations entre patients et soignants afin de choisir ensemble la meilleure solution. Ce qu'il faut remettre au centre, c'est la loi de santé publique. Dans la loi de santé publique, il y a tout ça : L'implication du patient, la décision partagée, etc. Ça ne devrait donc plus être un choix laissé au médecin mais la règle.

Lucky Link : Nous motivons les partenariats entre associations et entreprises de santé. Quel regard portez-vous sur la collaboration entre les acteurs privés ?


Sonia Tropé : C’est un sujet à controverse car nous sommes dans un environnement où il y a une défiance vis-à-vis de l’industrie du médicament. D’ailleurs je pense que l’industrie du médicament a un travail à poursuivre pour réhabiliter son métier puisque pour l’instant il n’y a que les scandales et les mauvaises pratiques qui ont été mis en avant. C’est ce qui fait que plus personne n’a confiance en cette industrie. Malgré tout, il faut admettre que s’il n’y avait pas l’industrie du médicament, il n’y aurait pas de médicaments. Et sans médicaments, il n’y aurait ni traitements ni amélioration de l’état de santé. Je crois qu’il y a vraiment une urgence à réhabiliter l’industrie pharmaceutique comme un des acteurs de la santé. Chacun dans son rôle mais avec un rôle qu’on ne peut pas ignorer.

« Au final, tous les acteurs de la santé, même si c’est pour des raisons différentes, recherchent le mieux-être des patients. »

Lucky Link : Les projets en partenariat, en co-création avec un laboratoire pharmaceutique, vous y croyez ?


Sonia Tropé : Oui, tout à fait. Et je pense qu’il faut vraiment le revendiquer. La relation entre les associations et l’industrie est légale, c’est encadré. C’est même plutôt bien encadré. Les gardes-fous sont là. Il faut arriver à avoir un langage commun et faire front commun pour expliquer que, nous, différents acteurs du système de santé, nous avons un intérêt à nous rejoindre sur certains thèmes et qu’il y a une intelligence à ce que nous menions la réflexion ensemble pour trouver la meilleure issue. Au final, tous les acteurs de la santé, même si c’est pour des raisons différentes, recherchent le mieux-être des patients.

Lucky Link : Qui aimeriez-vous voir interviewé sur les ondes de la Lucky TV ?


Sonia Tropé : Je pense que ce serait très intéressant d’avoir une interview avec Olivia Gross et de discuter de son concept des savoirs situés que j’évoquais tout à l’heure. Elle est issue du milieu associatif et a fait un parcours universitaire hors normes. L’ensemble de ses recherches autour de la valeur associative et de la valeur patient au sein du laboratoire sur les pratiques en santé de Rémi Gagnayre est vraiment en lien avec vos activités et vos valeurs.

Lucky Link : Merci. Un mot pour finir ?


Sonia Tropé : Tous mes encouragements à Lucky Link parce que je suis de près ses aventures depuis les débuts. J’ai une tendresse particulière pour cette initiative parce que je trouve très intéressant d’être dans cette démarche de « trait d’union » entre ces différents univers qui ont parfois du mal à bien se connecter. Le petit facilitateur que représente Lucky Link me semble tout à fait pertinent et prometteur !

Voir l’interview de Sonia Tropé en vidéo

Propos recueillis par Oriane Bismuth, Annaëlle Guiot et Laurine Pucel-Bastié


Relire notre Article sur le rôle de Lucky Link en tant que passerelle entre les entreprises et les associations du secteur santé.


En savoir plus sur les savoir situés, selon Olivia Gross, Chercheur Université Paris 13


 

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