À l’occasion de la journée mondiale contre l’hépatite, Lucky Link met à l’honneur la fédération SOS Hépatites, qui oeuvre depuis 22 ans à sensibiliser contre toutes les formes d’hépatites.
SOS Hépatites : associations patients pour favoriser la connaissance de la maladie
La fédération SOS Hépatites regroupe des associations patients ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité et la défense des personnes atteintes d’hépatites. Créée en 1998, SOS Hépatites milite pour une meilleure prise en compte du besoin de reconnaissance et de proximité des patients en palliant leur manque d’informations et d’échanges. Ainsi l’association se veut comme un espace de parole, d’échange et d’accompagnement pour les patients.
Lucky Link encourage et soutient les partenariats pour des solutions au service des patients
Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les #partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. SOS Hépatites a saisi l’opportunité que peuvent être ces collaborations entre différents acteurs afin de porter plus fort la voix des patients. La fédération a lancé en 2018, en partenariat avec l’AFEF, Association Française pour l’Étude du Foie, la campagne d’information grand public sur l’épidémie d’hépatite C « Du Bruit Contre L’Hépatite C », soutenue par les laboratoires pharmaceutiques Gilead Sciences et Abbvie. Lucky Link ne peut qu’applaudir ce partenariat multi-acteurs.
Cette campagne rassemblant de multiples acteurs, patients guéris, soignants, pouvoirs publics, acteurs économiques et sociaux, citoyens, s’est notamment fait connaitre sur le Tour de France 2018. SOS Hépatites était présente dans la caravane du Tour, et également dans les villages étapes pour faire passer des messages d’information et de sensibilisation dans le but d’inciter la population à se faire dépister contre la maladie. « Du Bruit Contre L’Hépatite C » a pour objectif d’éliminer totalement l’hépatite C en France d’ici 2025.
Partenariat entre industriels et associations : une collaboration pas toujours évidente à mettre en place
Bien que les partenariats entre les différents acteurs de la santé apportent régulièrement des solutions positives dont les patients bénéficient réellement, il n’est pas toujours facile de les mettre en place. Mettre d’accord deux acteurs importants de l’industrie pharmaceutique, les laboratoires Gilead Sciences et Abbvie, et une société experte de la maladie qu’est l’AFEF est un travail de longue haleine que l'association a réussi avec brio. Notre rôle de "passerelle" entre entreprises et associations a pu nous montrer combien cet exercice peut être délicat. Si leur intérêt commun reste avant tout celui des patients, les entreprises de santé et les associations constituent deux univers différents qui ont parfois du mal à travailler de concert. Lucky Link, facilitateur de liens entre les différents acteurs de la santé, a également pour rôle de s’assurer que les objectifs et contraintes soient respectés de part et d’autre, ce qui permet d’instaurer une relation saine.
SOS Hépatites, au service des patients, tout en sensibilisant le reste de la population
La fédération SOS Hépatites s’est donné pour rôle de :
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes
Impulser, coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes
Participer aux réseaux médico-sociaux existants
Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée des objectifs de l’association
Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnes soignants
L’association organise des tables rondes régionales, accessibles à tous, et réunissant des professionnels de la santé avec des profils complémentaires. Ces rencontres permettent de mener une réflexion commune, de faire émerger les points critiques par rapport aux problématiques des hépatites et de proposer des axes d’amélioration. Les thèmes de ces tables rondes sont variés : prévention, vaccination, dépistage, parcours de soin …
En 2016, SOS Hépatites a créé la plateforme Hépatante. Elle rassemble toutes les informations nécessaires pour les patients atteints d’une hépatite virale ou d’une maladie grave du foie et vise à accompagner les patients pendant toute la durée de leur traitement ainsi qu’à faciliter la déclaration des effets indésirables des médicaments. L’association et la plateforme Hépatante ont bénéficié du soutien de la part de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationale des Travailleurs Salariés et l’Agence Nationale de la Recherche sur le Sida et les hépatites virales.
Qu’est ce que l’hépatite ?
Une hépatite est une inflammation du foie qui peut être provoquée par un virus ou par la consommation de toxiques. Il existe cinq virus principaux de l’hépatite : A, B, C, D et E. Afin de prévenir contre ces maladies, SOS Hépatites participe aux travaux pour l’extension des vaccins obligatoires et milite pour l’élargissement de l'accès aux soins pour tous.
Hépatite A : c’est une hépatite virale aiguë provoquée par des aliments ou de l’eau contaminée. Il existe des vaccins efficaces contre cette hépatite et dans la plupart des cas, les patients atteints en guérissent.
Hépatite B : c’est un hépatite virale aiguë transmise lors de rapports sexuels, de contacts avec du sang ou par des objets contaminés. Bien qu’il existe des vaccins efficaces contre cette forme de l’hépatite, 300 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B chronique en France.
Hépatite C : c’est une hépatite virale aiguë ou chronique causée par le virus VHC ou par la consommation de toxiques. Il n’existe pas encore de vaccins contre l’hépatite C, mais il existe des traitements. 200 000 personnes en sont atteintes chroniquement en France.
Hépatite D : c’est une hépatite aiguë ou chronique dont peut être atteinte une personne uniquement si elle est déjà infectée par le virus de l’hépatite B. Les vaccins de l’hépatite B protègent également contre l’hépatite D.
Hépatite E : c’est une hépatite virale transmise de l’animal à l’homme, principalement par la consommation de viande de porc crue ou mal cuite. Il existe des vaccins contre cette hépatite bien qu’ils ne soient pas couramment disponibles.
Les journées de la santé
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci.
« Unissions nos forces face aux grands défis de la santé »
Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact …
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Pour en savoir plus sur l’association SOS Hépatites ainsi que sur ses actions : http://www.soshepatites.org
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