• roxannehosdey

Le vitiligo, symbole d'une société plus inclusive ?


Pour la journée mondiale du Vitiligo, Lucky Link a souhaité mettre en avant l’Association française du Vitiligo qui œuvre depuis 1991 afin de regrouper, d’informer, de défendre et de représenter toutes les personnes atteintes du vitiligo.






L’association Française du Vitiligo, une association unie pour une meilleure représentation des patients

L’association française du vitiligo ou l’Afvitiligo est une association présidée par Jean-Marie Meurant. Elle est composée d’un conseil d’administration et d’un comité scientifique constitué de médecins, mais aussi de chercheurs dans le but de garantir la fiabilité des informations communiquées par l’association. L’afvitiligo est donc une association au service des patients soutenue par des professionnels de santé.

La dynamique dont fait preuve l’Afvitiligo passe par l’écoute des patients et de leurs proches et leur présence à des congrès nationaux et internationaux autour du vitiligo pour favoriser les échanges autour de cette pathologie.

Cette organisation de patients a pour objectif de :

  • Regrouper les personnes atteintes de cette maladie, mais aussi leurs proches ;

  • Informer sur l’avancée des recherches qui sont faites sur le vitiligo;

  • Représenter les patients afin que leurs voix soient plus fortes auprès des instances médicales et institutionnelles ;

  • Défendre les intérêts et les droits des patients ;

  • Réaliser des actions de sensibilisation auprès du grand public.


Une association en partenariat avec différents acteurs de la santé et la beauté


Fidèle à ses valeurs, Lucky Link félicite les partenariats multi-acteurs mis en place par l'Afvitiligo. En effet, l'association est partenaire d'entreprises de santé classique comme Sanofi, Pierre Fabre, Pfizer ou encore Novartis. L'Afvitiligo a également mis en place des partenariats plus rares avec plusieurs marques de beauté tel que Clinique, la Roche Posay ou encore Make-up forever, afin de proposer "les Workshop Beauté du Teint". Ces ateliers favorisent les rencontres entre patients, et les échanges de conseils et d’informations. Ces sessions donnent la possibilité d’essayer et d’apprendre des gestes ou méthodes pour maquiller et prendre soin des peaux atteintes de vitiligo.


Afin d'éviter l'exclusion et de prôner la confiance en soi, l'Afvitiligo motive ses adhérents à l'échange entre pairs afin de permettre l'expression libre et de relativiser sur le vitiligo. Il est, en effet, essentiel de briser le silence et le tabou que peut instaurer la maladie.  


À l'occasion de la journée mondiale du Vitiligo, l'association propose 4 Visioconférences tout au long de la journée du samedi 27 juin 2020, elles seront interactives afin de créer du lien et de rapprocher les patients et les professionnels entre eux.  


Défendre l'inclusion des personnes atteintes de vitiligo, c'est défendre une société plus inclusive


"Je ne suis pas une personne qui souffre du vitiligo. Je ne suis pas un mannequin vitiligo" Winnie Harlow



Winnie Harlow est une mannequin canadienne atteinte du vitiligo. Elle s'est fait connaître en participant à des émissions de mode aux Etats-Unis. Elle est rapidemment devenue le mannequin phare de Desigual et plus récemment pour le défilé de Victoria Secret.  Elle a fait de sa maladie sa différence, mais pas son identité.  Elle soutient et prône l'acceptation de soi et de ses différences sans pour autant qu'on ne réduise quelqu'un à cette particularité. Dans un post Instagram, elle répond aux magazines soutenant le fait qu'elle "souffre de vitiligo",  ce à quoi elle répond qu'elle ne souffre pas de sa maladie et que son vitiligo ne la détermine pas. Grâce à son succès, elle montre qu'il est possible d'accepter sa différence et de nous montrer tel qu'on est.


Winni Harlow n'est pas la seule mannequin à prôner une société plus inclusive. De nombreux top models utilisent leur différence comme une force. Ce mouvement s'inscrit dans une dynamique d'acceptation et d'affirmation de soi. La relation que les patients entretiennent avec leur maladie chronique est très personnelle. Certains la brandissent comme un étendard, d'autres la considèrent comme leur jardin secret. Dans tous les cas, la différence impliquée par la maladie peut être porteur de sens pour soi même, ou pour notre société.





Mais le Vitiligo c’est quoi ?

Le vitiligo est une maladie touchant la peau des patients, il se manifeste par des zones de peaux dépigmentées. La dépigmentation provient de la disparition des mélanocytes petit à petit, à certains endroits de la peau. Le vitiligo apparaît principalement sur le visage, les pieds, les mains, les parties génitales ou les articulations. La maladie du vitiligo n’est ni contagieuse, ni douloureuse. La maladie a des répercussions psychologiques sur les personnes touchées car, se rapportant à son intégrité et son aspect physique.

Il existe deux types de vitiligo :

  • Le vitiligo segmentaire qui touche principalement le visage ou le tronc. Il est souvent évolutif et répond mal au traitement lié au vitiligo

  • Le vitiligo généralisé qui est localisé au niveau des zones de frictions du corps. Il évolue au cours des années et peut même amener à une dépigmentation quasiment totale du corps.

Il n'existe pas de traitement miracle. Il existe des traitements médicaux pour stimuler la repigmentation ou des traitements chirurgicaux dont fait partie la greffe Les différentes zones touchées par le vitiligo évoluent indépendamment et différemment les unes des autres. Les zones telles que le visage, le tronc, peuvent parfois être re-pigmentées contrairement aux zones des extrémités comme les pieds ou les mains. Il existe trois stades de dépigmentation, seulement le premier et le second stade peuvent être repigmentés. Les zones en stade trois sont hors de la portée médicale, mais pourront être greffées suivant des indications très strictes.

Cette maladie touche n’importe quel type de peau et à n’importe quel âge. En Europe, c’est 1 à 2 % de la population qui est touchée par le vitiligo. En France, c’est 1 million de patients atteints du vitiligo et 3 millions de personnes concernées par le vitiligo d'un proche ou d'un collègue.

Lucky Link soutient les initiatives qui mettent à l’honneur les patients !


Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients via des partenariats gagnants-gagnants. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprise, expertise des associations de santé, partenariats a impact et design inclusif …

C’est pourquoi nous tenons à féliciter l’Association française du Vitiligo pour toutes les actions afin de permettre au patient d’être au cœur des décisions concernant sa maladie.


En effet, Lucky Link croit profondément en l’importance de la collaboration entre association de patients et entreprises du secteur privé, pour accompagner les patients vers un meilleur « vivre avec ». Les solutions d’accompagnement proposées par l’Association française du Vitiligo permettent d'inclure les patients dans la société et de leur fournir un soutien.


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« Unissons nos forces face aux grands défis de la santé »

 

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