A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuro-endocrines, Lucky Link met à l'honneur l'association WAPO, qui œuvre depuis six ans pour améliorer le diagnostic, le traitement et les soins des patients hypophysaires et surrénales dans le monde entier.
Les tumeurs neuro-endocrines sont un groupe de tumeurs susceptibles de naître en tout point de l’organisme et caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones. Ces tumeurs sont rares, on estime de 2 à 5 nouveaux cas par an pour 100 000 personnes, le plus souvent, entre 40 et 60 ans.
WAPO, la force d'un réseau mondial pour améliorer les soins
WAPO, World alliance of pituitary organizations, à été créée pour unir la communauté internationale des patients atteints par des tumeurs neuro-endocrines. Elle a pour objectif de promouvoir un traitement et des soins pour les patients souffrant d'affections hypophysaires et connexes dans le monde entier.
WAPO représente plusieurs associations de patients, et sont constamment en recherche d'autres associations avec qui collaborer.
Le but est de travailler ensemble, partager des informations, et de soutenir les défenseurs de tous ces patients dans le monde entier.
C'est lors d'une réunion en 2014, rassemblant des défenseurs des droits des patients hypophysaires de 25 à 30 pays que WAPO fut crée.
En avril 2016, le premier sommet de WAPO a eu lieu. Il a été entièrement organisé par le Comité directeur et parrainé par Novartis, Chiasma et StrongbridgeBio.
Les actions menées par WAPO :
- Au commencement de la pandémie du Covid-19, WAPO a mis en place d'une série de "Global Café" dans de nombreuses langues, en ligne. Cette série permet de poser des questions, partager les activités de l'organisation, des informations sur le traitement et l'accès aux médicaments ainsi que partager leurs pensées et expériences personnelles.
- WAPO participe depuis 3 ans à un projet international de cartographie qui pousse leurs membres à comprendre ce qui se passe dans les différents pays (comme la disponibilité des médicaments).
- un nouveau projet est en cours pour 2021, ce dernier vise à mettre à jour les informations et à interroger les nouvelles organisations membres.
- WAPO lutte contre la stigmatisation, cherche un diagnostic précoce et fait pression pour un traitement et des soins optimaux pour tous les patients souffrant d'affections hypophysaires dans le monde.
Lucky Link encourage les projets de partenariats pour des solutions à impact positif pour les patients et leur famille
Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. WAPO fait partie des associations contribuant au bien-être du patient en collaborant avec différents acteurs.
WAPO croit en un partenariat qui permet d'engager des esprits brillants et de mettre en commun les ressources de toute la communauté pour avancer plus rapidement vers une vision commune. Ils sont à la recherche de partenaires qui utilisent leurs connaissances et leur expérience pour le bénéfice de la communauté.
WAPO est par exemple en partenariat avec Adrenal Insufficiency United qui sensibilise, collabore, recherche et soutien en améliorant la vie des personnes touchées par l'insuffisance surrénale.
FindMeCure qui recherche d'autres options de traitement est également un de leur partenaires.
Mais encore, WAPO collabore avec le groupe "Patient Focused Medicines Development" qui rassemble les initiatives et les meilleures pratiques qui intègrent la voix du patient tout au long du cycle de vie du développement des médicaments.
Les journées mondiales de la santé, vues par Lucky Link
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les personnes souffrant de pathologies ou handicap. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci. « Unissions nos forces face aux grands défis de la santé » Lucky Link est un cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact … Si vous avez apprécié ce contenu, n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux pour nous témoigner votre soutien et votre intérêt pour ces sujets. -------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Pour en savoir plus sur Wapo et sur leurs diverses actions : https://www.wapo.org
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