Pierre-Louis Attwell, 24 ans, est un patient atteint de la maladie de Crohn, et passionné de voile. En 2017, il lance le projet sportif et solidaire « Vogue avec un Crohn » et devient le skippeur du bateau portant le même nom. Vogue avec un Crohn est un projet de course au large qui a pour objectif de communiquer, auprès du grand public et des patients, via de grands événements de voile, sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ces deux maladies forment les MICI, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.
Interview à lire ci-dessous ou à visionner sur la Lucky TV.
Lucky Link : Pourquoi avez-vous créer le projet « Vogue avec un Crohn » ?
Pierre-Louis Attwell : « Vogue avec un Crohn » est un projet qui a été initié par une réflexion que j’ai menée lors que j’ai été diagnostiqué de la maladie de Crohn à mes 16 ans. Pendant les premières années de ma maladie, je n’en ai pas du tout parlé. Et finalement, je me suis rendu compte que ne pas parler de sa maladie devenait parfois plus dur à supporter que la maladie en elle-même : on finit par s’isoler et par se replier sur soi-même. Alors du jour au lendemain, j’ai décidé de ne plus avoir honte de ma maladie et je suis passé d’un moment où je n’en parlais à personne à un moment où j’en parlais à tout le monde à travers ce projet « Vogue avec un Crohn ». L’objectif est alors d’essayer de pousser les patients à accepter leur malade et à se lancer des défis.
Lucky Link : Que diriez-vous à quelqu’un qui n’arrive pas à accepter sa maladie ?
Pierre-Louis Attwell : Accepter sa maladie, ça peut prendre du temps. Ça dépend beaucoup des patients. C’est quelque chose de personnel. On a beau avoir une maladie qui porte le même nom, chaque patient le vit différemment selon que la maladie chronique soit plus sévère ou légère. Je pense que la première étape de l’acceptation de la maladie, c’est de réussir à être à l’aise avec son corps. Et ça, c’est parfois difficile. Mais il ne faut pas hésiter à en parler, à aller vers les associations de patients. D’ailleurs pour les MICI, nous avons une association patients très présente, l’AFA, Association François Aupetit.
Le message que j’ai envie de faire passer c’est : OSEZ ! Osez se lancer des défis. Osez vivre une vie normale. Osez faire du sport. Osez sortir avec des amis.
« Ce que j’ai envie de dire à ces entreprises qui travaillent pour le patient, c’est d’en rencontrer, des patients !»
Lucky Link : Est-ce que la maladie est un frein ?
Pierre-Louis Attwell : Bien sûr. La maladie implique parfois certaines contraintes. Par exemple, étant plus jeune, je voulais intégrer la marine, je voulais naviguer et faire de la mer mon métier, mais à cause de ma maladie de Crohn ça n’a pas été possible. Bien sûr, la maladie, il ne faut pas l’ignorer. Avec du courage et un peu de ténacité, on parvient souvent à faire de belles choses. Pour bien vivre sa maladie, il est nécessaire de se bagarrer un peu afin de vivre de beaux défis.
Lucky Link : En tant que patient, quel message souhaiteriez-vous faire passer aux entreprises du médicament ?
Pierre-Louis Attwell : Aujourd’hui on a plein d’entreprises qui sont engagées au quotidien pour les patients grâce à une multitude de corps de métiers différents dont la finalité est le patient. Mais ce que j’ai envie de dire à ces entreprises qui travaillent pour le patient, c’est d’en rencontrer, des patients ! C’est vraiment intéressant d’avoir cette interaction entre les professionnels et les patients, puisque, in fine, tous les traitements, le développement de technologies et les innovations produites par les entreprises concernent le patient. Ça me parait donc vraiment indispensable d’impliquer le patient dans toutes ces démarches pour essayer de comprendre quelles sont ses vraies problématiques.
« Les patients ont beaucoup de choses à dire et c’est vraiment intéressant de les impliquer. »
Lucky Link : Chez Lucky Link, nous motivons les entreprises à intégrer la voix des patients lors de l’élaboration des solutions santé. Qu’en pensez-vous ?
Pierre-Louis Attwell : L’intégration du parcours et des expériences patients doivent se faire dans tous les domaines et à chaque étape du développement des traitements mais aussi des services qui sont proposés aux patients.
Aujourd’hui, les entreprises proposent tout un panel d’applications qui sont développées en collaboration avec les associations de patients. Je pense qu’il faut encore davantage se rapprocher des patients et de leurs besoins réels. De cette manière ces applications auraient une vraie valeur ajoutée pour les patients, elles seraient vraiment une aide au quotidien. Les applications ne doivent pas simplement être un rassemblement d’informations ou un moyen de collecter de la data. Les patients ont beaucoup de choses à dire et c’est vraiment intéressant de les impliquer.
Lucky Link : Et justement, avez-vous déjà eu le sentiment d’être face à des services développés par des entreprises qui étaient vraiment utiles ou qui, au contraire, étaient passés à côté des besoins des patients ?
Pierre-Louis Attwell : Les entreprises essayent, de plus en plus, d’intégrer les patients dans le développement de leurs produits et services. Globalement ces entreprises vont vers des choses toujours plus positives.
« Ça peut aussi être valorisant pour ces collaborateurs [qui travaillent en santé] de voir que les patients réussissent à avoir des vies améliorées par toutes ces innovations. Je pense que ça donne vraiment du sens à leur métier. »
Lucky Link : Avez-vous un exemple de prise en compte de la voix des patients lors de l'élaboration ou l'amélioration d'une solution de santé ?
Pierre-Louis Attwell : Sur la maladie de Crohn, il y a eu de gros progrès, notamment en ce qui concerne les solutions injectables faites sous forme de stylos ou de seringues. C’est un traitement assez répandu en France car il n’est pas seulement utilisé pour les MICI. Il y a donc un très grand panel de patients. Nous avons largement rapporté que l’aiguille était trop douloureuse. La taille de l'aiguille a été réduite et l’injection est devenue vraiment moins douloureuse. Ça a vraiment apporté du confort pour le patient puisque le traitement n’était plus vu comme une corvée. C’est typiquement le genre d’amélioration qui aide le patient à avoir une meilleure adhésion à son traitement.
Lucky Link : Selon vous, que faudrait-il faire pour continuer à progresser dans la prise en compte de la voix des patients et de leurs besoins ?
Pierre-Louis Attwell : Je pense que l’un des éléments les plus importants sur la relation entre les entreprises de santé et les patients, ce sont les témoignages des patients. Aujourd’hui, il y a des centaines de milliers de collaborateurs qui travaillent en santé dans des domaines très divers, mais qui, encore une fois, in fine, travaillent pour le patient. Finalement ces personnes là sont loin des patients et de leur réalité parce qu’elles n’en voient pas suffisamment. Afin de pallier à cela, il faudrait peut-être, par exemple, faire intervenir les patients au sein des entreprises pour qu’ils racontent leur quotidien et leurs problématiques. C’est quelque chose qui pourrait être intéressant pour les collaborateurs, pour leur permettre de mieux comprendre les besoins des patients et pour réfléchir dans leur sens. Je pense que ça peut aussi être valorisant pour ces collaborateurs de voir que les patients réussissent à avoir des vies améliorées par toutes ces innovations. Je pense que ça donne vraiment du sens à leur métier.
« Intégrer des patients qui n’ont pas la formation médicale mais qui ont un vécu patient, je pense que c’est l’avenir de la santé »
Lucky Link : Quel regard portez-vous sur le partenariat entre patients et entreprises de santé ?
Pierre-Louis Attwell : C’est vraiment, vraiment, nécessaire d’avoir cette collaboration à trois ou quatre parties. C’est-à-dire d’avoir les entreprises de santé, les professionnels de santé, les associations de patients, et puis aussi ponctuellement avoir des patients qui viennent raconter leurs histoires personnelles. Ces partenariats sont très positifs. Cette collaboration me parait indispensable pour faire évoluer notre système de santé. Intégrer des patients qui n’ont pas la formation médicale mais qui ont un vécu patient, je pense que c’est l’avenir de la santé.
Lucky Link : Le mot de la fin ?
Pierre-Louis Attwell : Le petit mot que j’ai pour Lucky Link c’est Bravo ! Bravo de faire partie de cette belle transformation du système de santé, d’encourager les entreprises à aller vers les patients, d’encourager l’interaction entre les patients et les entreprises. Bravo à votre belle équipe et aux belles valeurs que vous portez.
« Même malade, tout est possible ! »
Lucky Link : Merci beaucoup. Avez-vous un dernier message à faire passer ?
Pierre-Louis Attwell : Je voudrais juste dire que l’adage du projet « Vogue avec un Crohn », c’est « Même malade tout est possible ». Ce sont des belles valeurs qu’on essaie de défendre tous ensemble. J’espère pouvoir les véhiculer encore longtemps. Merci à vous !
Propos recueillis par Oriane Bismuth, Annaëlle Guiot et Laurine Pucel-Bastié
Si cet interview vous a intéressé, voici quelques articles à (re)lire sur notre blog :
Au sujet de l’intégration des patients et associations de patients dans le projets de santé
Au sujet de l’AFA et des MICI
Pour en Savoir plus sur Vogue avec un Crohn : https://vogueavecuncrohn.com/
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