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Pour l'ANDAR, les solutions de santé doivent se créer avec les patients

Mis à jour : juil. 1

À l’occasion de la publication de l’interview de Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR, Lucky Link tient à féliciter chaleureusement cette association patients qui oeuvre, depuis 36 ans, à soutenir les personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde et à leur apporter toutes les informations dont elles ont besoin.



L'ANDAR, une association pour défendre les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde


L’ANDAR, association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde, créée en 1984, est une association patients gérée et animée par des personnes porteuses de la maladie. L’association est présente sur tout le territoire national grâce à la présence d’une vingtaine d’antennes régionales. Association reconnue d’utilité publique, et agréée pour représenter les usagers du système de santé. L’ANDAR s’est donnée 4 objectifs principaux pour accompagner les patients dans leur maladie :

  • Mettre à disposition des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences

  • Faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients

  • Défendre les droits des malades en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie

  • Stimuler et contribuer financièrement à la recherche médicale ainsi que sensibiliser le grand public


Tout comme pour Lucky Link, faire reconnaître la voix des patients est primordiale pour l’ANDAR qui mène de nombreuses d’actions autour du droit du patient et de leur qualité de vie. De nombreux projets sont développés afin que les patients vivent mieux avec leur maladie. Ces projets sont réalisés par des groupes d’experts composés de professionnels de santé et des représentants de patients. L'objectif est de toujours rester dans une optique d’apporter les solutions les plus utiles pour les patients.


Parmi les nombreuses actions menées par l’ANDAR, l’association organise :

  • Des rencontres amicales et des activités variées, qui permettent aux patients de rencontrer d’autres personnes atteintes des mêmes troubles qu’eux. Ces rencontres favorisent les échanges sur la maladie et offrent aux patients la possibilité de se donner des conseils et astuces pour mieux vivre avec.

  • Des conférences-débat avec des professionnels de santé qui donnent lieu à des échanges avec les patients autour d’ateliers pratiques ou de de tables rondes.

  • Le « Polyar’trottons », un événement créé par l’ANDAR qui fédère les acteurs de la recherche, les patients et le public autour de la maladie. Le but de l’événement est de faire parler de la polyarthrite rhumatoïde pour apporter de la connaissance sur la maladie et pour soutenir la recherche.



L’ANDAR, et l’éducation thérapeutique des patients

L’éducation thérapeutique des patients (ETP) est un programme inscrit dans la prise en charge des maladies chroniques et est devenue un soin à part entière dans le parcours du patient. Les patients peuvent s’inscrire dans un programme ETP sur la base du volontariat ou après recommandation de leur médecin. L’objectif de l’éducation thérapeutique est de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements et en améliorant sa qualité de vie. Le programme peut prendre différentes formes, comme des entretiens individuels avec un professionnel de santé ou des activités collectives telles que des ateliers, débats, groupes de parole entre patients.


« L’éducation thérapeutique, c’est avant tout permettre au patient d’être autonome. » Sonia Tropé, Directrice de l'Andar et experte de l’ETP


L’association a participé dans différentes phases d'élaboration du programme ETP, avec notamment l’intégration de patients experts dans l’équipe des intervenants du programme. Dans l’interview qu’elle nous a accordé, Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR, précise que « L’éducation thérapeutique est la solution au bon accompagnement des patients à la condition que tous les soignants y soient formés et en capacité de la mettre en oeuvre, au quotidien, en consultation et dans toutes les interactions avec le patient. »

L’ANDAR, présente sur deux volets au Hacking Health Camp 2020

Le Hacking Health Camp est un hackathon d’innovation en santé, organisé par Health Factory. L’édition 2020 s’est déroulé en ligne. Au cours de ce hackathon, ce sont 71 idées qui ont été développées et 25 projets réalisés. Pour en savoir plus sur cet événement, retrouvez l’interview du dirigeant de Health Factory, Sébastien Letellier.

L’ANDAR, membre du jury du Hacking Health Camp


Durant le hackathon, l’ANDAR a eu la responsabilité de remettre le prix de la « Meilleure solution patient ». C’est à l’application Co-Aidance que l’association a choisi de remettre son prix. Cette application a été imaginée pour faciliter les échanges avec les personnes âgées ayant des difficultés de communication. Co-Aidance permet alors à la personne âgée d’exprimer ses besoins et donc de s'autonomiser dans ses choix tout en étant accompagnée par les soignants. « Nous avons eu un coup de cœur pour ce projet plein de bienveillance dans le soin, autour de la personnalisation, vraiment attaché à la perspective patient. Une action humaniste. » a déclaré Sonia Troppé, directrice de l’ANDAR, en remettant le prix.

L’ANDAR, équipe participante au Hacking Health Camp


L’ANDAR participait aussi au hackathon en étant membre de l’équipe « Éclaire ma bio ». L’application « Éclaire ma bio, pour ne plus être perdu avec votre bilan biologique » permet au patient d’obtenir une interprétation personnalisée, automatique et immédiate de ses examens de santé. C’est une application qui a été développée à la demande des patients, et qui tout au long de son processus a été co-construite entre patients et médecins. Lucky Link félicite l’approche multi-acteurs de ce projet ! « Éclaire ma bio » a d'ailleurs reçu le prix du groupe VYV, qui va soutenir et accompagner ce projet.


Lucky Link encourage les partenariats entre entreprises et associations pour des solutions santé au service des patients

Fidèle à ses valeurs, Lucky Link salue et encourage les partenariats entre les associations de patients et tous les autres acteurs de la santé. Selon nous, c’est grâce à ces partenariats que la voix des patients pourra se faire entendre dans l’élaboration de solutions de santé. L’ANDAR est également moteur de cette approche collaborative, puisque l’association a mené de nombreuses actions en ce sens. Elle a notamment, en collaboration avec l’entreprise UCB, société biopharmaceutique, mené un travail de recherche afin d’informer et de conseiller les patients sur leurs droits dans leur vie professionnelle via la plateforme PReT. L’ANDAR organise également, en partenariat avec d’autres associations patients, les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes, soutenues par de nombreux acteurs industriels de la santé tels que Biogen, Norvatis ou encore MSD.

« Unissions nos forces face aux grands défis de la santé »

Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact …

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Pour en savoir plus sur l’ANDAR et ses actions : http://www.polyarthrite-andar.com


Relire l'interview de Sonia Tropé, Directrice de l'ANDAR

Relire l'interview de Sébastien Letélié, CEO de Health Factory

 

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