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Interview Guy Bouguet

Interview de Guy Bouguet, Président et cofondateur de France Lymphome Espoir. Une association de patients qui a pour objectif de soutenir les patients et leurs proches concernés par le lymphome.




Lucky Link: Pouvez-vous vous présenter ?


Guy Bouguet: Je suis Guy Bouguet. Je suis le président et cofondateur de France Lymphome Espoir et également un patient ayant été atteint d’un lymphome.

Lucky Link: Qu’est-ce qu’un lymphome ?


Guy Bouguet: Alors un lymphome c’est une forme de cancer, c’est un cancer hématologique. Donc un cancer qui tombe dans la catégorie des cancers du sang. Mais effectivement ce n’est ni une leucémie ni un myélome, ça s’appelle un lymphome. En fait c’est un cancer du système lymphatique. Souvent on utilise une paraphrase pour définir ce cancer. On appelle ça le cancer des ganglions ou cancer du système lymphatique. C’est un lymphome néanmoins mais le lymphome n’est pas une seule maladie.


Lucky Link: Pouvez-vous nous présenter l'association France Lymphome Espoir ?


Guy Bouguet: L’association France Lymphome Espoir que j’ai cofondé en 2006 est donc une association de patients et de proches qui a pour objectif d’informer, d’éduquer, de soutenir, les patients et leurs proches atteints d’un lymphome.


Lucky Link: Quels sont les progrès à faire sur l’intégration de la voix des patients ?


Guy Bouguet: L’intégration de la voix des patients.... c’est un sujet qui est hyper intéressant. Et c’est d’ailleurs ce qui est « à l’origine » de la création de notre commission plaidoyer. Aujourd’hui quand on regarde ce qui se fait dans l’industrie principalement, on voit très bien que tous les laboratoires, à part peut-être quelques exceptions, mettent en avant le fait qu’ils mettent les patients au centre de leurs préoccupations. Au niveau des industriels c’est quand même beaucoup plus compliqué. C’est beaucoup plus compliqué et je dirais principalement parce que ce sont des problèmes réglementaires bien souvent. Les grandes structures industrielles ont un département juridique qui est énorme et qui se protègent en permanence de conflits d’intérêts envers les patients. Et ils n’ont pas encore compris que les patients experts ou patients représentant des associations ne sont pas des « clients potentiels » et qu’on est là en tant qu’expert. Expert de la maladie, expert du parcours du patient. Mais d’un autre côté, ce qu’il faut faire avec les industriels c’est de s’assurer que malgré tout cela, notre voix est quand même entendue. Et elle est entendue principalement dans la recherche et dans le développement des essais cliniques.


Lucky Link: Un dernier mot pour Lucky Link ?


Guy Bouguet: Toute initiative qui a pour objet de soutenir l’effort des associations de patients, de fédérer les associations de patients, à mon avis, ce sont des initiatives qui vont dans le bon sens parce qu’il est important de tous ramer dans la même direction. Et on sera d’autant plus crédible et aura d’autant plus de poids si on travaille ensemble.

S’il fallait faire un choix


Lucky Link: Nous avons 5 petits questions pour finir. Nous vous proposons deux mots, vous devez choisir lequel des deux vous parle le plus.

Patient ou Impatient ?


Guy Bouguet: Patient


Lucky Link: Parcours patient ou Parcours du combattant ?

Guy Bouguet: Parcours patient


Lucky Link: Accompagner ou Autonomiser ?

Guy Bouguet: Autonomiser


Lucky Link: Traitement ou Dépistage ?

Guy Bouguet: Dépistage 400%. La France est un pays qui est tellement en arrière sur le dépistage et la prévention, c’est juste terrible. Ce qui fait de nous le meilleur pays européen pour les traitements mais en dépistage on est nul, Covid est l’exemple.


Lucky Link: Témoignage patient ou Avis patient ?

Guy Bouguet: Ça dépend quel contexte mais je pense qu’il vaut mieux parler d’un avis des patients plutôt qu’un témoignage, c’est plus crédible.


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