• Baptiste Saussine

Le Patient expert

Mis à jour : 11 déc. 2020

Qu'est ce qu'un "patient expert" ?



Bien qu’elle ait vu le jour dans les années 1970 dans les pays anglo-saxons, la notion de . « patient-expert » s’est véritablement répandue près de dix ans plus tard dans le cadre de la lutte contre le SIDA. Ce terme générique désigne l’acquisition de connaissances accrues d’une maladie chronique par une personne qui en est atteinte. Première cause de mortalité dans le monde, les maladies chroniques ne sont généralement pas guérissables et impliquent à ceux qui en sont atteints d’adapter leur mode de vie.


Tout au long de leur vie, ces patients développent alors cinq types de savoirs, identifiés par la chercheuse Olivia Gross : des savoirs expérientiels implicites qui visent une auto-adaptation, des savoirs expérientiels explicites qui visent une hétéro-adaptation, des savoirs situés qui permettent aux patients de se constituer en communauté épistémique et des savoirs savants qui soutiennent les précédents et peuvent leur permettre d’accéder à des savoirs experts.




La formation des patients au service du progrès de la santé



Lors de sa prise en charge médicale, le malade récemment diagnostiqué peut suivre un programme d’éducation thérapeutique obligatoire qui lui permettra d’apprendre à vivre avec sa maladie. Le patient qui souhaiterait ensuite affiner les connaissances sur sa maladie ou partager son expérience avec la collectivité sera invité à suivre une formation de « patient expert ». L’idée est alors de transformer, par le biais d’un apprentissage approfondi de la maladie, l’expérience en expertise.


En ce sens, l’Université Pierre et Marie Curie a créé en 2009 lUniversité des patients dans le but de former et de diplômer des malades chroniques afin qu’ils acquièrent le statut d’expert, de formateur, de pédagogue ou d’intervenant. Ce programme est très innovant étant donné qu’il s’agit du premier dispositif pédagogique à intégrer des patients dans un parcours universitaire diplômant en éducation thérapeutique.


Dès lors, la formation des patients experts n’est plus seulement bénéfique pour eux à titre personnel mais également aux progrès de notre système de santé dans sa globalité.


L’augmentation, ainsi que la professionnalisation des patients experts contribue au bon développement du système de santé. La reconnaissance de l’expertise de ces nouveaux acteurs sanitaires leur attribue un statut de médiateur entre les soignants et les nouveaux malades. En effet, ces derniers peuvent désormais bénéficier de l’aide et du soutien de personnes atteintes par la même maladie tandis que les équipes médicales ont pu s’instruire de l’expérience des patients experts pour adapter les soins. Dès lors, la formation des patients expert n’est plus seulement bénéfique pour eux à titre personnel mais également aux progrès de notre système de santé dans sa globalité.


La parole des Patients experts intégrée dans nos projets



Chez Lucky Link, l’écoute et l’attention portée aux patients sont le fondement de notre approche Patient Centric. Cette proximité nous permet de comprendre au mieux les besoins et les attentes des patients via notre méthodologie issue du Design Thinking.


Nous considérons la parole des patients primordiales dans le développement des solutions de santé, que ce soit à travers les partenariats avec les associations de patients ou la collaboration avec des patients experts en fonction du type de projets.


Mettre en place une démarche patient centric n’est pas une tâche aussi simple qu’il y paraît pour les entreprises de santé. Pour mieux cerner les besoins des patients et y répondre, les entreprises devront choisir avec soin les partenaires capables d'exprimer la voix des patients à l'échelle collective. Une collaboration qui doit avoir pour moteur la confiance et tendre vers la réalisation de projets clairement définis. Pour faciliter le dialogue, l’appel à une entreprise passerelle en tant que tiers de confiance est une solution innovante, rassurante pour l'ensemble des partis.



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