• Johanna Da Silva

Renaloo à l'honneur pour la journée mondiale du rein


A l’occasion de la journée mondiale du rein qui a lieu ce jeudi 11 mars 2021, Lucky Link souhaitait mettre en avant l’association de patients RENALOO qui agit depuis plus de 18 ans, au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique.





L'association RENALOO


L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien envers des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une dialyse, ou une greffe. L'association défend également les droits des malades et leurs intérêts, elle vise à améliorer leurs prisent en charge et leur vie.



Le commencement…


L'histoire débute avec Yvanie Caillé la fondatrice du site Renaloo. Alors qu'elle apprend qu'elle va devoir être mise sous dyalise à cause d'une maladie rénale, Yvanie Caillé se jette sur internet pour tenter de trouver des réponses à ses questions sur sa maladie, sur les épreuves qu'elle va traverser. Cependant, elle explique que les témoignages se font rares et la plupart sont en anglais.


« J’avais 28 ans lorsque j’ai débuté la dialyse. Je me suis retrouvée plongée de manière soudaine dans un univers inconnu et angoissant. J’ai passé de longues heures sur internet, pour tenter de m’informer. A l’époque, les sites sur ce sujet étaient très rares et leurs contenus restreints». Yvanie Caillé

Malgré cela, elle à tout de même pu trouver quelques rares témoignages qui ont pu l'aider, la rassurer et lui donner confiance. Par la suite, après sa greffe elle décida de laisser un témoignage sur un blog, sur lequel elle publia sont récit de toute l’aventure qu'elle venait de traverser ainsi que celui de ses proches.


Renaloo est né sur la toile le 30 septembre 2002 et a attiré très rapidement de nombreux de visiteurs. Au fil des jours, le site internet reçu de très nombreuses sollicitations provenant des internautes. Yvanie Caillé à donc décidé de développer sont site internet et de poursuivre Renaloo bien au-delà de ce qui était initialement prévu. C’est ainsi que peu à peu, son contenu s’est enrichi de rubriques médicales, sociales, d’actualité, et d’un forum.


En 2008, la refonte de Renaloo était devenue nécessaire pour qu’il puisse poursuivre ses missions au service des patients et de leurs proches. Renaloo est devenue la même année une association de patients et a diversifié ses activités, bien au delà d'internet.



Les valeurs de Renaloo


L'association Renaloo a pour but d’apporter soutien, information et entraide aux personnes touchées par l’insuffisance rénale chronique, dialysées ou greffées, ainsi qu’à leurs proches, par l’intermédiaire du site internet www.renaloo.com.


Pour y contribuer, Renaloo s’est fixé les missions suivantes :


Informer

  • Rendre accessible une information simple et validée, pour mieux comprendre la maladie, comprendre les examens et traitements ainsi que leurs résultats.

  • Permettre l'échange sur le site internet. Chacun peut poser ses questions ou apporter un témoignage.

  • Rassurer, notamment par l’intermédiaire de témoignages d’autres patients et proches, qui « sont déjà passés par là ».

  • Informer sur le contexte réglementaire et législatif relatif aux droits des patients, à l’accès et à la qualité des traitements, à l’encadrement juridique et éthique du don et de la greffe d’organes.


Soutenir


Agir


L'association Renaloo réalise d'importants plaidoyers qui font bouger les lignes de notre système de santé autour de la maladie rénale. Ainsi, les actions de l'association ont permis :

  • une plus grande transparence, médicale et financière.

  • des évolutions des lois, du système de santé et de son financement.

  • la réalisation d'études

  • plus d'équité face à la greffe et dans l'attribution des greffons rénaux.

  • le maintien dans l'emploi.



Les maladies rénales


Les maladies rénales : une menace silencieuse…

2 à 3 millions de français de tous âges souffrent de maladies des reins. La plupart l'ignorent.

Beaucoup se plaignent de leurs reins lorsqu'ils ont mal en bas du dos alors qu'il s'agit bien souvent d'un problème à la colonne vertébrale. En effet, ces maladies ne provoquent en général aucun symptôme perceptible avant un stade très avancé.


Ces maladies silencieuses sont trop souvent diagnostiquées tardivement, alors qu'une prise en charge précoce et appropriée permettrait de ralentir ou de stopper leur évolution.


Personne n'est à l'abri des maladies des reins

Les complications rénales du diabète et de l'hypertension artérielle sont devenues les principales causes de traitement par dialyse en France…

Plusieurs raisons créer des maladies rénales, qu'elles soient d'origine malformatives, congénitales, héréditaires, ou encore acquises… Elles peuvent être causées par des infections, liées à certains microbes ou bien par des dérèglements du système immunitaire, ou encore par l'absorption de substances toxiques pour le rein, comme certains médicaments. L'hypertension artérielle et le diabète, sont des maladies courantes qui doivent être surveillé car elles peuvent endommager les reins.


Prévention de la maladie chronique rénale

- Faire une l'activité physique régulière ;

- Adopter une alimentation équilibrée en limitant le sel;

- Boire avec modération

- Diminuer sa surcharge pondérale ;

- Eviter la consommation de tabac ;

- Limiter et supprimer les médicaments toxiques pour les reins.



Le dépistage

Pour dépister une insuffisance rénale, il existe plusieurs solutions. La plus courante l'analyses d'urine. On peut également réaliser une prise de tension car les reins règlent en grande partie la pression artérielle. C'est pour cela qu'en raison d'hypertension, il est fortement conseillé de faire un bilan rénal. La troisième possibilité, c'est la prise de sang. Avec la prise de sang, on recherche une insuffisance rénale en dosant la créatinine qui est un petit déchet.



Les partenariats de Renaloo

« Ils nous permettent, par leur soutien et leurs contributions, de mener à bien nos actions au service des personnes malades et de leurs proches ».


Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. Renaloo fait partie des associations contribuant au bien-être des patients en collaborant avec différents acteurs.


Alain Coulomb, administrateur de Renaloo définit les partenaires de l'association comme des "interlocuteurs habituels et de tous ceux qui s’intéressent au rôle des associations de patients dans l’évolution du monde de la santé non pas comme un alibi susceptible de se donner bonne conscience mais comme un moteur de la nécessaire évolution d’un système à bout de souffle."


Récemment Renaloo a ainsi développé le projet MoiPatient avec le soutien de l'ARS Ile-de-France. Cette plateforme numérique, qui protège les données patients, a pour objectif de produire de nouveaux savoirs patients, et de favoriser la participation des usagers aux évolutions du système de santé.


Compte tenu de l’absence de cotisation à l’association, le soutien d'entreprises s’avère indispensable pour permettre à Renaloo d’accomplir ses missions de santé publique, au service des patients et de leurs proches. Renaloo maintient toutefois son indépendance totale du fait de la multiplicité des soutiens et conformément à sa charte éthique de partenariat avec des entreprises de l’industrie pharmaceutique.



Les journées mondiales de la santé, vues par Lucky Link.


Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les personnes souffrant de pathologies ou handicap. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci.

« Unissions nos forces face aux grands défis de la santé »


Lucky Link est un cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact


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Pour en savoir plus sur

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Au sujet d'autres associations de patients

Au sujet de l’intégration des patients et associations de patients dans le projets de santé

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